Waarom hebben we meer Europa en experts in de gezondheidszorg nodig? Registreer nu: CAN.HEAL Event, Rome, 26-27 april

Nog een dag en nog een EAPM-verzending voor uw vreugde en verrukking ... en een herinnering met betrekking tot de registratie voor ons CAN.HEAL-evenement dat plaatsvindt in Roma dat ECPC en EAPM organiseren, schrijft Denis Horgan, uitvoerend directeur van de European Alliance for Personalised Medicine (EAPM)..

Maar vóór dat alles is hier een shout-out en een link naar onze recente academische publicatie die de European Health Data Space bespreekt, getiteld 'Wolken over de nieuwe dageraad voor klinische, diagnostische en biologische gegevens: het versnellen van de ontwikkeling, levering en acceptatie van gepersonaliseerde geneeskunde'.

Het artikel betoogt dat hoewel gezondheidsgegevens een nieuwe erkenning genieten met sterke beloften van een revolutie in de zorg, maar cruciale hiaten dringend moeten worden opgevuld voordat een van de beloften werkelijkheid kan worden. Bovenal is het nodig om de heftige discussies over het gezondheidszorgbeleid die nu door heel Europa razen nauwkeuriger te maken, door de retoriek aan te vullen met een duidelijker bewustzijn van de mechanismen van het exploiteren van gezondheidsgegevens om de verstrekking van gezondheidszorg, onderzoek, innovatie en beleidsvorming te stimuleren met veilige en beveiligde uitwisseling , gebruik en hergebruik. Het streven mag dan nobel zijn in de presentatie door de EU van haar voorstel voor een verordening inzake gezondheidsgegevens als "een kwantumsprong" dat het "het volledige potentieel van gegevens zal ontketenen", maar het veiligstellen van dat doel blijkt al een grotere uitdaging dan de uitdrukking van een visie.

De beleidsvorming moet worden verschoven naar meer praktische oplossingen, een grondige beoordeling van de onderliggende realiteit, duidelijkere doelstellingen en mechanismen. Het beheer van individuele gegevens is voortgekomen uit de ontwikkeling van de kunst. 13 AVG 679/16 “Europese verordening betreffende de bescherming van persoonsgegevens” . Er moeten dus efficiënte methoden worden overeengekomen om te zorgen voor vertrouwelijkheid zonder het geaccepteerde gebruik te belemmeren. Nogmaals, om problemen met feedback voor gegevensgebruik en implementatie in de gezondheidszorg te overwinnen, kunnen centra die genomische gegevens analyseren en de informatie terugsturen naar de indienende clinici een waardevolle route bieden om informatie ook aan de patiënt door te geven. Het regelgevingskader voor dit snel evoluerende gebied zal zo moeten worden opgebouwd dat het kan worden aangepast om te reageren op innovatie, en er zal rekening moeten worden gehouden met de opleidingsbehoeften in de hele sector.

Wetgevers moeten de omvang van de uitdagingen en de harde lessen uit recente problemen bij de planning van de beleidsvorming in de gezondheidszorg erkennen. Er moeten adequate voorzieningen worden getroffen voor de reikwijdte van de uitdagingen waarmee we worden geconfronteerd wanneer de wetgeving van kracht wordt – en naarmate de technologie zich verder ontwikkelt. Het politieke proces moet ook rekening houden met de sterk praktische economische aspecten van de beoogde veranderingen: er zal financiering nodig zijn om de onvermijdelijke kosten te dekken van het creëren van systemen die recht doen aan de schat aan gegevens die kunnen worden gemobiliseerd om de patiëntveiligheid te verbeteren.

Met een volwassener denkwijze kan worden voorkomen dat dit project het slachtoffer wordt van onbedoelde gevolgen – het lot dat al is getroffen met een aantal wetgevingen die centraal staan ​​in het gezondheidsbeleid van de EU en waarvan ik zeker weet dat ze zullen worden besproken tijdens het Roma-evenement met de titel 'Reducing Disparities Across the European Union'.

klik op hier om u te registreren voor het evenement en om de agenda te bekijken, klikt u op hier.

advertentie

Leiden alle wegen naar Rome om de verschillen in kanker te verminderen, 26-27 april?

Dit evenement in Roma is bedoeld om een ​​compendium van bewijs te leveren voor de acceptatie van innovatie in de Europese gezondheidszorg, en om enkele suggesties te doen over welke veranderingen nodig zijn om dat snel mogelijk te maken.

Het evenement zal putten uit het werk van de EU op het gebied van kankerbeleid gedurende meer dan twee decennia van pioniers in wetenschap en geneeskunde, en van de meer vooruitziende politici en ambtenaren.

Centraal staat de vraag: "Wat is het kader om ervoor te zorgen dat gezondheidsinnovatie sneller in de gezondheidszorgstelsels van de EU terechtkomt?"

Het schetst de context voor beleidsvorming in Europa, met het oog op de voortdurende aanpassing van de EU zelf in haar eigen lidmaatschap en zorgen, als antwoord op interne druk en op de veranderende wereld om haar heen. Het stelt dat deze onophoudelijke verandering, mits intelligent benaderd, een kans kan zijn om een ​​nieuwe manier van denken te introduceren die beter is afgestemd op de toekomst dan op het verleden. 

Het onderzoekt de relatie van de EU met innovatie en de nieuwe horizonten die worden geopend door IT, big data en doorbraken in de levenswetenschappen. Het stelt dat er een groeiend besef is dat wat de EU ook probeert te bereiken, een volwassen benadering van innovatie onontbeerlijk is.

Het zal zich toespitsen op de context van het gezondheidsbeleid, waarbij de langzame en nog steeds onvolledige zoektocht naar een coherent gezondheidsbeleid in een Europese Unie waar de nationale omstandigheden zo sterk uiteenlopen en, cruciaal, waar de grondwet van de EU zelf uitdagingen vormt voor pogingen om gemeenschappelijk beleid. Het zal echter pleiten voor een uitzicht van 30,000 voet, wat de strategische voordelen van samenwerking om te profiteren van innovatie duidelijker maakt.

Het zal zich meer richten op het potentieel van gepersonaliseerde geneeskunde, farmacogenomica en big data in de gezondheidszorg. Het beschrijft de vooruitgang die is geboekt met de verschillende EBCP-projecten die de Europese genomics vooruit zullen helpen, en het opwindende werk dat op het hele continent wordt gedaan. En het beoordeelt de belemmeringen voor het benutten van dit potentieel, en benadrukt de urgentie van actie in een steeds grensoverschrijdendere context voor onderzoek en zorg. 

Er zal bijzondere aandacht worden besteed aan de rol van de regio's bij het brengen van innovatie in het beheer van de gezondheidszorg, met slechts een lichte EU-governance, in een kader dat is gebaseerd op het vertrouwen dat essentieel is voor alle gezondheidszorgstelsels.

We zien je graag in Rome. 

klik op hier om u aan te melden voor het evenement en om de agenda te bekijken, klikt u op hier. Zoals gezegd wordt het evenement georganiseerd door de European Cancer Patient Coalition en EAPM. 

En om onze publicatie te bekijken, klik hier: 'Wolken over de nieuwe dageraad voor klinische, diagnostische en biologische gegevens: het versnellen van de ontwikkeling, levering en acceptatie van gepersonaliseerde geneeskunde'.

Deel dit artikel: