Werken aan een gezamenlijk begrip in Europa van de voordelen van het koppelen van beleid en nieuwe zorgopties

Berlijn, 11 oktober 2023: Deze maandag en dinsdag (9-10 oktober) is verdere vooruitgang geboekt in de richting van het opbouwen van een alomvattend EU-platform voor genomica op het gebied van kanker en de volksgezondheid, zoals blijkt uit de laatste conferentie van Can.Heal, georganiseerd door Charité in Berlijn en georganiseerd onder de paraplu van CAN.HEAL. De sessies lieten zien dat er veel is bereikt door het consortium en dat CAN.HEAL aan kracht wint. schrijft Denis Horgan, uitvoerend directeur van de Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde.

Toonaangevende Europese figuren uit de medische wetenschap, innovatieve technologieontwikkelaars en het EU-gezondheidsbeleid brachten twee intensieve dagen door met het uitstippelen van de volgende fasen in het brengen van een nieuwe samenhang in de geavanceerde gezondheidszorg.

Onder deskundige begeleiding van de organisatoren Anke Bergmann, Adjunct-directeur van de afdeling Hannover Medical School en collega James McCrarymaakte de bijeenkomst niet alleen duidelijk welke vooruitgang er is geboekt op deze ambitieuze en unieke agenda, maar werd ook aangegeven waar grotere inspanningen nodig zijn om de inherente uitdagingen van het Europese gezondheidszorgsysteem te overwinnen.

De uitwisselingen leverden duidelijk bewijs van het belang van de keuzes en beslissingen die moeten worden genomen nu Europa worstelt met het identificeren van de beste manieren om voordeel te halen uit nieuwe kansen in de gezondheidszorg.

In discussies over de European Health Data Space is het huidige streven van de EU om te reguleren hoe persoonlijke gegevens het beste kunnen worden gebruikt voor de individuele gezondheid en voor onderzoek, de aandrang van Dorothee Andres van het Duitse federale ministerie van Volksgezondheid over het belang van ‘opt-in’ in regelingen die ervoor zorgden dat individuen standaard de vertrouwelijkheid van hun genetische gegevens zouden behouden, werd opgewacht door een koor van tegenstand van elders binnen het consortium, die eveneens benadrukten dat ‘opt-out’ het enige mechanisme was dat dit kon ondersteunen het versterken van gegevens ten behoeve van patiënten.

Er werd een voorbeeld gegeven van de Oostenrijkse wetten die met succes orgaandonatie als de standaardoptie op het moment van overlijden voorzagen, tenzij individuen zich expliciet afmelden. In Duitsland daarentegen zijn de orgaandonaties lager, vanwege de opt-in-vereisten waardoor veel mensen zich er niet van bewust zijn dat ze zich expliciet moeten aanmelden, zelfs als ze misschien bereid waren te doneren.  

Dezelfde impact zou voelbaar zijn als er opt-in-eisen aan EHDS worden opgelegd, waardoor obstakels voor translationeel onderzoek worden gecreëerd en de potentiële voordelen voor patiënten worden beperkt.

advertentie

De bijeenkomst in Berlijn volgt op de lanceringsconferentie van het project in Brussel en de stakeholderconferentie in Rome en zal de komende weken op 19 oktober worden gevolgd.^th/ 20^th  met een verdere evaluatie in Madrid, waarmee de impuls wordt voortgezet die een nieuw inzicht genereert in wat er in de moderne gezondheidszorg kan worden bereikt door nauwere banden tussen uitvoering en beleidsvorming.

Maandag was er een scene-setting door de projectcoördinator, Marc Van Den Bulcke van Sciensano, die de baanbrekende aard van de link tussen het Can.Heal-project benadrukte terwijl het werkt aan een Europese agenda om de levering van diagnostische en volksgezondheidsgenomicadiensten aan patiënten en burgers te versnellen. 

Het is passend dat de HaDEA van de Europese Commissie, verantwoordelijk voor een groot deel van de managementbeslissingen over de 20 miljard euro die de EU in haar gezondheidsprogramma's investeert tegen 2027, een onthullend inzicht verschafte in de reikwijdte en kansen binnen dit nieuwe beleidskader.

Tijdens de eerste dag werd onderzocht wat biobanking en verbeterde klinische bruikbaarheid kunnen opleveren om genomica beter te benutten voor de volksgezondheid, en hoe de diagnostiek en behandeling van kanker voor iedereen een revolutie teweeg kunnen brengen door verbeterde preventie en vroege detectie, de betrokkenheid van multidisciplinaire tumorcommissies bij diagnose- en behandelingsbeslissingen. en het gebruik van oncologische beslissingsondersteunende instrumenten bij de behandeling en de follow-up.

Als project dat zowel de sociale als de wetenschappelijke aspecten van geavanceerde gezondheidszorg omvatte, concentreerden de sessies van maandag zich zowel op hardware zoals de volgende generatie screening- en vloeibare biopsietechnieken als op de software van het recht, ethiek, outreach, burgerbetrokkenheid en onderwijs en training. met een onderzoek naar de noodzaak van integratie van beleid en terugbetaling.

Een multi-stakeholder sessie die de European Alliance for Personalised Medicine organiseerde over outreach en communicatie met een waardevolle interventie van Béla Dajka, beleidsmedewerker gezondheidszorg bij DG SANTE van de Europese Commissie, die een overzicht gaf van de implementatie tot nu toe – en die de aanhoudende vasthoudendheid benadrukte punten tot nu toe van het verkrijgen van terugbetaling en van het niveau van bewijs dat door de toezichthouders wordt geëist.

Eminente deskundigen zoals Marcus Guardian, die als COO van EUnetHTA leiding gaf aan de Europese samenwerking op het gebied van gezondheidstechnologie, Francesco de Lorenzo, voorzitter van de Europese Coalitie voor Kankerpatiënten en Lars Bullinger van het Charite-ziekenhuis leidde de uitwisselingen op de eerste dag, ondersteund door senior executives van AstraZeneca (Stefanie Schattling) en Illumina (Samuël Krol).

Het vertalen van concepten naar de realiteit, zelfs als de voordelen duidelijk zijn, is in de gezondheidszorg altijd moeilijk vanwege de complexiteit van individuele systemen op nationaal – en zelfs regionaal – niveau. De rijkdom van de Europese diversiteit betekent ook dat de interpretatie van beste praktijken onderhevig kan zijn aan verschillen in aanpak, organisatie en zelfs lokale cultuur.

Europa bevindt zich momenteel in het proces van een grote verandering in zijn benadering van gezondheid en gezondheidszorg. De Covid-pandemie heeft niet alleen het belang van zowel preventie als behandeling benadrukt; het toonde ook aan dat Europa effectiever kan opereren als het samen opereert. 

En er is een hele reeks veranderingen gaande – sommige wetgevend, sommige in termen van gezamenlijke projecten, samenwerking of begeleiding – op allerlei gebied, van het versnellen van de goedkeuring van nieuwe technologie en het beschermen van patiënten tot het verbreden van de toegang tot de enorme hoeveelheden gezondheidsgegevens die beschikbaar zijn. elke dag gegenereerd. 

Tegen de achtergrond van de komende verkiezingen voor het Europees Parlement medio 2024 en de keuze voor een nieuwe Europese Commissie zijn de mogelijkheden om de opkomst van een duidelijker traject naar beleidscoherentie op het gebied van de gezondheidszorg te beïnvloeden nog nooit zo goed geweest. 

Dinsdag gaat de aandacht uit naar use cases die laten zien hoe nieuwe concepten effectief in beleid kunnen worden vertaald.

De waarde van de polygene risicoscore voor borstkanker, de stratificatie van kankerrisico’s en het aanpakken van specifieke uitdagingen rond kanker tijdens de zwangerschap of kinderleukemie werden getoond als illustraties van de groeiende impact van het gebruik van genomica op de volksgezondheid, gekoppeld aan demonstraties van hoe vroege detectie al mogelijk is. nieuwe hoop bieden aan patiënten.

De belangrijkste vraag die Can.Heal opheldert is in hoeverre een beter begrip haalbaar is tussen de twee bepalende groepen actoren bij het grijpen van dit moment: degenen die waardevolle nieuwe technieken en technologieën creëren, gebruiken en ervan profiteren, en degenen die verantwoordelijk zijn voor de beleidskeuzes over hoe, wanneer en waar dit potentieel kan worden gerealiseerd.

De komende conferentie in Madrid – met inbreng van de Commissie en een reeks aanwezige institutionele partners – zal het proces vooruit helpen, met verdere demonstraties van hoe de gezondheidszorgstelsels kunnen worden verbeterd met nieuwe efficiëntie, nieuwe therapieën, nieuwe diagnostiek en nieuwe economieën. .

Deze bijeenkomst vindt plaats tijdens en naast de ESMO-conferentie en heeft al meer dan 100 aanmeldingen om de discussies over een passend regelgevingsklimaat voort te zetten, actie om innovatie in onderzoeksinstituten en industrieën te ondersteunen, bevordering van de introductie van innovatie door de gezondheidszorg, en oplossing van een reeks essentiële juridische en ethische vragen die zich richten op het beschermen van patiënten en hun rechten. 

Vind de link hier inschrijven en de agenda hier.

Deel dit artikel: