Werken aan een gezamenlijk begrip in Europa van de voordelen van het koppelen van beleid en nieuwe zorgopties

Berlijn, 11 oktober 2023: Deze maandag en dinsdag (9-10 oktober) is verdere vooruitgang geboekt in de richting van het opbouwen van een alomvattend EU-platform voor genomica op het gebied van kanker en de volksgezondheid, zoals blijkt uit de laatste conferentie van Can.Heal, georganiseerd door Charité in Berlijn en georganiseerd onder de paraplu van CAN.HEAL. De sessies lieten zien dat er veel is bereikt door het consortium en dat CAN.HEAL aan kracht wint. schrijft Denis Horgan, uitvoerend directeur van de Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde.

Toonaangevende Europese figuren uit de medische wetenschap, innovatieve technologieontwikkelaars en het EU-gezondheidsbeleid brachten twee intensieve dagen door met het uitstippelen van de volgende fasen in het brengen van een nieuwe samenhang in de geavanceerde gezondheidszorg.

Onder deskundige begeleiding van de organisatoren Anke Bergmann, Adjunct-directeur van de afdeling Hannover Medical School en collega James McCraryTijdens de bijeenkomst werd niet alleen duidelijk welke vooruitgang er is geboekt met betrekking tot deze ambitieuze en unieke agenda, maar werd ook aangegeven waar meer inspanningen nodig zijn om de inherente uitdagingen van het Europese zorgstelsel aan te pakken.

De uitwisselingen leverden duidelijk bewijs van het belang van de keuzes en beslissingen die moeten worden genomen nu Europa worstelt met het identificeren van de beste manieren om voordeel te halen uit nieuwe kansen in de gezondheidszorg.

In discussies over de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens, het huidige streven van de EU om te reguleren hoe persoonlijke gegevens het beste kunnen worden gebruikt voor de individuele gezondheid en voor onderzoek, wordt er door de EU op aangedrongen Dorothee Andres van het Duitse Federale Ministerie van Volksgezondheid over het belang van 'opt-in' in regelingen die ervoor zorgen dat individuen standaard de vertrouwelijkheid van hun genetische gegevens bewaren, stuitte op veel verzet van elders binnen het consortium. Ook elders binnen het consortium werd volgehouden dat 'opt-out' het enige mechanisme was dat de empowerment van gegevens ten behoeve van patiënten kon ondersteunen.

Het voorbeeld werd gegeven van de Oostenrijkse wetten die orgaandonatie succesvol als standaardoptie aanbieden op het moment van overlijden, tenzij individuen expliciet afzien van orgaandonatie. In Duitsland daarentegen zijn orgaandonaties lager, vanwege de opt-in-vereisten die veel mensen ervan weerhouden dat ze expliciet moeten opteren, zelfs als ze misschien geneigd waren om te doneren.  

Dezelfde impact zou voelbaar zijn als er opt-in-eisen aan EHDS worden opgelegd, waardoor obstakels voor translationeel onderzoek worden gecreëerd en de potentiële voordelen voor patiënten worden beperkt.

De bijeenkomst in Berlijn volgt op de lanceringsconferentie van het project in Brussel en de stakeholderconferentie in Rome en zal de komende weken op 19 oktober worden voortgezet.^th/ 20^th  met een verdere evaluatie in Madrid, waarmee de impuls wordt voortgezet die een nieuw inzicht genereert in wat er in de moderne gezondheidszorg kan worden bereikt door nauwere banden tussen uitvoering en beleidsvorming.

Maandag was er een scene-setting door de projectcoördinator, Marc Van Den Bulcke van Sciensano, die de baanbrekende aard van de link tussen het Can.Heal-project benadrukte terwijl het werkt aan een Europese agenda om de levering van diagnostische en volksgezondheidsgenomicadiensten aan patiënten en burgers te versnellen. 

Het HaDEA-initiatief van de Europese Commissie, dat verantwoordelijk is voor een groot deel van de managementbeslissingen over de 20 miljard euro die de EU tot 2027 investeert in haar gezondheidsprogramma's, bood een onthullend inzicht in de reikwijdte en kansen binnen dit nieuwe beleidskader.

Op de eerste dag werd onderzocht wat biobanking en verbeterde klinische bruikbaarheid kunnen betekenen voor een betere benutting van genomica ten behoeve van de volksgezondheid. Ook werd onderzocht hoe kankerdiagnostiek en -behandeling voor iedereen kunnen worden gerevolutioneerd door betere preventie en vroege detectie, de betrokkenheid van multidisciplinaire tumorcommissies bij diagnose- en behandelingsbeslissingen en het gebruik van hulpmiddelen voor oncologische besluitvorming bij behandeling en follow-up.

Aangezien het een project betreft dat zowel de sociale als de wetenschappelijke aspecten van geavanceerde gezondheidszorg omvat, richtten de sessies van maandag zich ook op hardware, zoals next generation screening en vloeibare biopsietechnieken, en op de software van wetgeving, ethiek, voorlichting, burgerbetrokkenheid en onderwijs en training. Er werd gekeken naar de noodzaak van integratie van beleid en vergoeding.

Een multi-stakeholder sessie die de European Alliance for Personalised Medicine organiseerde over outreach en communicatie met een waardevolle interventie van Béla Dajka, beleidsmedewerker gezondheidszorg bij DG SANTE van de Europese Commissie, die een overzicht gaf van de implementatie tot nu toe – en die de aanhoudende vasthoudendheid benadrukte punten tot nu toe van het verkrijgen van terugbetaling en van het niveau van bewijs dat door de toezichthouders wordt geëist.

Eminente deskundigen zoals Marcus Guardian, die als COO van EUnetHTA de Europese samenwerking op het gebied van gezondheidstechnologie leidde, Francesco de Lorenzo, voorzitter van de Europese Coalitie voor Kankerpatiënten en Lars Bullinger van het Charite-ziekenhuis leidde de uitwisselingen op de eerste dag, ondersteund door senior executives van AstraZeneca (Stefanie Schattling) en Illumina (Samuël Krol).

Het vertalen van concepten naar de realiteit, zelfs als de voordelen duidelijk zijn, is altijd moeilijk in de gezondheidszorg vanwege de complexiteit van individuele systemen op nationaal – en zelfs regionaal – niveau. De rijkdom van de diversiteit in Europa betekent ook dat de interpretatie van best practices ook onderhevig kan zijn aan verschillen in aanpak, organisatie en zelfs lokale cultuur.

Europa bevindt zich momenteel in het proces van een grote verandering in zijn benadering van gezondheid en gezondheidszorg. De Covid-pandemie heeft niet alleen het belang van zowel preventie als behandeling benadrukt; het toonde ook aan dat Europa effectiever kan opereren als het samen opereert. 

En er is een hele reeks veranderingen gaande – sommige wetgevend, sommige in termen van gezamenlijke projecten, samenwerking of begeleiding – op allerlei gebied, van het versnellen van de goedkeuring van nieuwe technologie en het beschermen van patiënten tot het verbreden van de toegang tot de enorme hoeveelheden gezondheidsgegevens die beschikbaar zijn. elke dag gegenereerd. 

Tegen de achtergrond van de komende verkiezingen voor het Europees Parlement medio 2024 en de keuze voor een nieuwe Europese Commissie zijn de mogelijkheden om de opkomst van een duidelijker traject naar beleidscoherentie op het gebied van de gezondheidszorg te beïnvloeden nog nooit zo goed geweest. 

Dinsdag gaat de aandacht uit naar use cases die laten zien hoe nieuwe concepten effectief in beleid kunnen worden vertaald.

De waarde van de polygene risicoscore voor borstkanker, de stratificatie van kankerrisico’s en het aanpakken van specifieke uitdagingen rond kanker tijdens de zwangerschap of kinderleukemie werden getoond als illustraties van de groeiende impact van het gebruik van genomica op de volksgezondheid, gekoppeld aan demonstraties van hoe vroege detectie al mogelijk is. nieuwe hoop bieden aan patiënten.

De kernvraag die Can.Heal wil verhelderen, is in hoeverre er een beter begrip te bereiken is tussen de twee bepalende groepen actoren bij het grijpen van dit moment: degenen die waardevolle nieuwe technieken en technologieën creëren, gebruiken en ervan profiteren, en degenen die verantwoordelijk zijn voor de beleidskeuzes over hoe, wanneer en waar dit potentieel kan worden gerealiseerd.

De komende conferentie in Madrid – met input van de Commissie en een reeks aanwezige institutionele partners – zal het proces voortzetten, met verdere demonstraties van hoe zorgstelsels kunnen worden verbeterd met nieuwe efficiënties, nieuwe therapieën, nieuwe diagnostiek en nieuwe economieën.

Deze bijeenkomst vindt plaats tijdens en naast de ESMO-conferentie en heeft al meer dan 100 aanmeldingen om de discussies over een passend regelgevingsklimaat voort te zetten, actie om innovatie in onderzoeksinstituten en industrieën te ondersteunen, bevordering van de introductie van innovatie door de gezondheidszorg, en oplossing van een reeks essentiële juridische en ethische vragen die zich richten op het beschermen van patiënten en hun rechten. 

Vind de link hier inschrijven en de agenda hier.

Deel dit artikel: