Het EU-ontwerpgezondheidsdocument heeft belanghebbenden verzameld om te reageren

Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde (EAPM) directeur Denis Horgan

Eerder deze week, de Nederlands Commissie en haar onafhankelijk deskundigenpanel on effectieve manieren om te investeren in gezondheid lanceringed een openbare raadpleging over haar voorlopig advies, met resultaten die uiterlijk op 16 december door belanghebbenden moeten worden ingediend. 

De mening 'onderzoekt de implicaties van disruptieve innovatie voor gezondheid en gezondheidszorg in Europa'.

Een in Brussel gevestigde multi-stakeholderorganisatie, de European Alliance for Personalised Medicine (EAPM), komt twee dagen eerder bijeen om te beslissen over een antwoord.

EAPM heeft al bijgedragen aan een soortgelijk document dat in november werd uitgebracht. De raadpleging over het voorlopig advies over 'Toegang tot gezondheidsdiensten in de Europese Unie', over effectieve manieren om te investeren in gezondheid, werd lauw onthaald door de Alliance, welke een gedetailleerde reactie ingediend wat volgens haar ontbreekt in het ontwerp, of moet worden versterkt.

De groep, waarvan patiënten, artsen, wetenschappers, academici, onderzoekers, vertegenwoordigers van de industrie en beleidsexperts lid zijn, dienden een inzending van acht pagina's in met tientallen belangrijke opmerkingen.

Tijdens dat overleg De EAPM maakte van de gelegenheid gebruik om te benadrukken dat de toegang van patiënten tot innovatieve gepersonaliseerde geneeskunde suboptimaal blijft en sterk varieert tussen EU-lidstaten.

advertentie

Het schreef: "Het feit dat een nieuw medicijn of innovatief product er gewoonlijk meer dan tien jaar over doet om van tafel naar bed te komen, is niet alleen duidelijk onwenselijk, maar is in de 21e eeuw misschien wel onaanvaardbaar."

De Alliantie komt nu weer bijeen om specifiek deze week aan te pakken's ontwerp van de Commissie.

In het laatste ontwerp staat: "Disruptieve innovatie is een vorm van innovatie die nieuwe netwerken en spelers creëert die de neiging hebben bestaande structuren en actoren te verdringen. Het is een echte paradigmaverschuiving in de organisatie van de gezondheidszorg.

"Disruptive Innovation heeft het potentieel om kosten en complexiteit te verminderen en patiënten tegelijkertijd betere toegang tot gezondheidszorg te bieden, wat resulteert in een betere gezondheid en empowerment van patiënten."

Het voegt eraan toe dat: "THet voorlopige advies definieert en classificeert disruptieve innovatie, identificeert drijfveren en belemmeringen voor de implementatie ervan en beoordeelt de relevantie ervan in de EU door een lijst van enkele casestudy's.

"Disruptive Innovation als zorgconcept is in de VS ontwikkeld en daar vooral besproken. In dit advies wordt onderzocht hoe het concept in de Europese context kan worden toegepast."

De opmerkingen door EAPM en andere belanghebbenden zal worden weerspiegeld in het definitieve advies, waar relevant, en dit is wordt naar verwachting eind februari 2016 aangenomen.

Ondertussen Luxemburg Conclusie van de Raads over gepersonaliseerde geneeskunde, waarin EAPM een belangrijke bijdrage heeft geleverd, zullen aanstaande maandag (7 december) worden gepubliceerd.

De conclusies worden verwacht de lidstaten uitnodigen om, indien nodig, communicatiestrategieën op het gebied van de volksgezondheid te ontwikkelen of te versterken...om het publiek bewust te maken van zowel de voordelen als de risico's van gepersonaliseerde geneeskunde, evenals de burgers' hun rol en rechten (bijv. het delen van hun gegevens), waardoor passende toegang tot innovatieve diagnostische methoden en beter gerichte behandelingen wordt ondersteund.

De Luxemburgs document is zal er naar verwachting ook bij de lidstaten op aandringen om: voorlichtings- en voorlichtingsstrategieën voor patiënten in te voeren, gebaseerd op relevante en begrijpelijke informatie; zorg voor onderwijs, training en permanente professionele ontwikkeling voor gezondheidswerkers, en; samenwerking bevorderen bij het verzamelen, delen, beheren en passende standaardisatie van gegevens die nodig zijn voor effectief onderzoek, in overeenstemming met de wetgeving inzake gegevensbescherming.

Volgens de Alliantie zijn bovenstaande allemaal zeer welkome ontwikkelingen, hoewel ze zich met name zorgen blijft maken over een concepthoofdstuk over Health Technology Assessment.

De EAPM heeft de afgelopen weken niet alleen gewerkt aan ontwerpen van de Commissie en de Raad, maar ook gewezen op de noodzaak van snel en krachtig optreden tegen dodelijke ziekten zoals long-, prostaat- en pancreaskanker, diabetes en meer, waaronder de uitgave van twee witboeken.

Deel dit artikel: