Lessen slechte staat van COPD zorg in Europa en onderzoek in Horizon 2020 pakken

COPD werd als casus genomen, aangezien deze chronische longziekte wordt gekenmerkt door een toenemende prevalentie onder de Europese bevolking en wereldwijd een van de belangrijkste oorzaken is van voortijdige sterfte, terwijl de bekendheid met COPD grotendeels onvoldoende is.

De mate waarin Horizon 2020 - het financiële instrument dat de Innovation Union implementeert: een EU-initiatief gericht op het veiligstellen van Europa's wereldwijde concurrentievermogen - geschikt is om ziektespecifiek onderzoek te accommoderen, stond hoog op de agenda tijdens het debat. "Gezien de prevalentie en maatschappelijke en economische last van COPD, zou er absoluut een soort ringfencing van fondsen moeten zijn voor specifieke ziekten zoals deze die tot nu toe ondergefinancierd zijn. Op dergelijke gebieden zouden onderzoekers het anders moeilijk vinden om te concurreren met grotere, meer gevestigde onderzoeksgebieden. Bovendien zijn preventie en patiëntprioriteiten veel te lang verwaarloosd en zouden ze drastisch hoger op de agenda moeten komen", aldus Mike Galsworthy van de afdeling Applied Health Research van University College London.

"De klok tikt als het gaat om het aanpakken van de acute tekortkomingen in de manier waarop COPD in heel Europa wordt behandeld. Patiënten zelf zouden een grotere rol moeten krijgen in het vormgeven van onderzoek, bijvoorbeeld door acties aan te moedigen - d.w.z. beter geïntegreerd te worden in EU-projecten - zodat beleidsmakers en zorgprofessionals niet opnieuw over dezelfde steen struikelen bij het leveren van zorg aan patiënten," aldus Isabel Saraiva, COPD-patiënt van de Portugese Vereniging van mensen met COPD en andere chronische luchtwegaandoeningen (RESPIRA).

EFA-rapport Minimale zorgstandaarden voor COPD-patiënten in Europa werd gelanceerd tijdens de conferentie. "Zoals het EFA-artikel benadrukt, hebben mensen die lijden aan COPD en patiënten met luchtwegaandoeningen in Europa al tientallen jaren te maken met grote verschillen in de standaarden van zorg die ze ontvangen. Om deze ongelijkheden te overwinnen, moeten patiëntgestuurde standaarden voor preventie, diagnose, zorg en revalidatie beter worden gemeten. Er is een dringende behoefte om deze gegevens te gebruiken om patiëntresultaten te stimuleren en te verbeteren," aldus Rupert Jones, huisarts voor de International Primary Care Respiratory Group.

Tijdens het evenement werd EFA's boekje 'Enabling Air Travel with Oxygen in Europe' gepresenteerd als een casestudy voor de voortdurende discriminatie van patiënten met chronische luchtwegaandoeningen.