Lessen slechte staat van COPD zorg in Europa en onderzoek in Horizon 2020 pakken

COPD werd als casus genomen, aangezien deze chronische longziekte wordt gekenmerkt door een toenemende prevalentie onder de Europese bevolking en wereldwijd een van de belangrijkste oorzaken is van voortijdige sterfte, terwijl de bekendheid met COPD grotendeels onvoldoende is.

De mate waarin Horizon 2020 - het financiële instrument ter uitvoering van de Innovatie-Unie: een EU-initiatief gericht op het veiligstellen van Europa's mondiale concurrentievermogen - geschikt is om ziektespecifiek onderzoek mogelijk te maken, kwam tijdens het debat hoog aan bod. “Gezien de prevalentie en de maatschappelijke en economische last van COPD, zou er absoluut een soort afscherming van fondsen moeten zijn voor specifieke ziekten zoals deze die tot nu toe ondergefinancierd zijn. Op dergelijke gebieden zouden onderzoekers anders moeilijk kunnen concurreren met grotere, meer gevestigde onderzoeksgebieden. Bovendien zijn preventie en patiëntenprioriteiten veel te lang verwaarloosd en zouden ze dramatisch hoger op de agenda moeten komen”, zegt Mike Galsworthy van de University College London's Department of Applied Health Research.

“De klok tikt door als het gaat om het aanpakken van de acute tekortkomingen in de manier waarop COPD in heel Europa wordt behandeld. Patiënten zelf zouden een grotere rol moeten krijgen bij het vormgeven van onderzoek, bijvoorbeeld bij het aanzetten tot acties – dat wil zeggen om beter te worden geïntegreerd in EU-projecten – zodat beleidsmakers en zorgprofessionals niet opnieuw over dezelfde steen struikelen bij het verlenen van zorg aan patiënten, ” zei Isabel Saraiva, COPD-patiënt van de Portugese Vereniging van mensen met COPD en andere chronische luchtwegaandoeningen (RESPIRA).

EFA-rapport Minimale zorgstandaarden voor COPD-patiënten in Europa werd gelanceerd tijdens de conferentie. “Zoals het document van de EFA benadrukt, hebben mensen die lijden aan COPD en patiënten met luchtwegaandoeningen in Europa al tientallen jaren te maken met grote verschillen in de kwaliteit van de ontvangen zorg. Om deze ongelijkheden te overwinnen, moeten patiëntgestuurde normen op het gebied van preventie, diagnose, zorg en revalidatie beter worden gemeten. Er is een dringende behoefte om deze gegevens te gebruiken om de resultaten van patiënten te stimuleren en te verbeteren", aldus Rupert Jones, huisarts van de International Primary Care Respiratory Group.

Tijdens het evenement werd EFA's boekje 'Enabling Air Travel with Oxygen in Europe' gepresenteerd als een casestudy voor de voortdurende discriminatie van patiënten met chronische luchtwegaandoeningen.