Mogelijkheden voor gezondheidsgegevens: dezelfde taal spreken 

Goedemorgen, gezondheidscollega's, en welkom bij de update van de Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde (EAPM), die zich vandaag richt op EU Health Data Space en de cruciale kwestie die werd benadrukt met betrekking tot terminologie over hoe dit het begrip beïnvloedt, schrijft EAPM Executive Director Dr. Denis Horgan.

Uitlijning van terminologie

Op 7 juni hield EAPM een EU-expertpanel over het nieuwe voorstel over de EU Health Data Space. Het panelevenement bracht beleidsmakers samen met opinieleiders uit de gezondheidszorg, de academische wereld, de industrie en patiëntenorganisaties om van elkaar te leren en de huidige stand van zaken en een gezamenlijke aanpak te bespreken voor het ontwikkelen van wijdverbreide ontwikkeling en adoptie van best practices.

Een van de belangrijkste boodschappen die het resultaat was, is dat er behoefte is aan meer duidelijkheid onder professionals en het publiek over hoe de nieuwere technieken over hoe data de deur kunnen openen naar betere gezondheidszorg, zoals het gebruik van data van biomarkertests. Op dit moment belemmert een inconsistent gebruik van veelgebruikte termen de vooruitgang in de gezondheidszorg. 

De verwarring is duidelijk: de terminologie loopt sterk uiteen, zoals blijkt uit de implementatie op landenniveau. 

Een van de gebieden waar de behoefte het grootst is, is de terminologie met betrekking tot testen

Bijvoorbeeld biomarkertesten voor somatische mutaties of andere doeleinden, geavanceerde moleculaire testen, of kiembaan genetische testen voor mutaties of varianten - ze bieden allemaal een sleutel tot verbeterde zorg, maar ze hebben allemaal nog steeds last van meerdere verschillende definities of gebruiken. Het is tijd om de taal te harmoniseren, de communicatie te vereenvoudigen en het doel en het belang van testen duidelijk uit te leggen.

advertentie

Dit is geen kwestie van semantiek. Het is van cruciaal belang, zowel als aspect van de precisie die testen kunnen opleveren, als voor het mogelijk maken van de inzet van gepersonaliseerde geneeskunde die patiënten nieuwe zorgniveaus biedt. Biomarker en andere vergelijkbare geavanceerde tests zijn essentiële hulpmiddelen geworden bij diagnose en behandeling en spelen een steeds grotere rol in gezondheidsonderzoek. 

Ze bieden uitzicht op een nauwkeurigere evaluatie, op het identificeren van patiënten die het meest waarschijnlijk op een bepaalde behandeling zullen reageren, of op een nauwkeurigere voorspelling en monitoring van het ziekteverloop. Ze kunnen zelfs patiënten identificeren met een verhoogd risico op het ontwikkelen van een bepaalde aandoening. Maar verwarring over medisch jargon vormt een belemmering voor de precisiegeneeskunde die deze tests mogelijk maken. 

De vooruitgang in de testwetenschap is sneller gegaan dan het vermogen van instellingen en individuen om bij te blijven, en zelfs professionals gebruiken andere termen. Verwarring en onzekerheid over terminologie belemmeren ook inspanningen om het begrip van de verdiensten van verschillende technologieën en benaderingen van testen op één lijn te brengen, zowel in behandeling als in onderzoek. Een beter begrip en een gestroomlijnde benadering van het gebruik van consistente terminologie zal de acceptatie bevorderen en het vertrouwen van het publiek bevorderen, wat leidt tot een bredere acceptatie van geschikte tests en een betere gezondheid.  

Een verenigde stem zal de medische gemeenschap en patiënten helpen om een ​​gemeenschappelijk begrip te krijgen over de voordelen van het testen waarop gepersonaliseerde geneeskunde is gebaseerd. 

Maar ondanks al het potentieel dat testen biedt, blijven de werkelijke percentages van verfijnd testen ver achter bij de aanbevelingen voor best practices. Ondanks duidelijke klinische voordelen en richtlijnaanbevelingen voor voorspellende biomarkertests en daaropvolgende eerstelijns gerichte therapiebehandeling bij patiënten met niet-kleincellige longkanker, zijn er aanwijzingen dat testen niet algemeen wordt omarmd in de klinische setting. 

Er moeten enkele formidabele uitdagingen worden overwonnen om het doel te bereiken om biomarkertests te gebruiken om de gezondheid van patiënten te verbeteren - en om de overeenkomstige duurzaamheid in gezondheidssystemen te bevorderen door gemiste diagnoses of ongepaste behandelingskeuzes te verminderen. De belemmeringen variëren van onbekendheid in de klinische gemeenschap met opkomende kansen tot onzekerheden over de betaling voor testen. Maar een van de factoren die nu nauwkeuriger worden onderzocht, is de veelheid aan termen voor testen. Dit leidt tot verwarring bij patiënten en zelfs gezondheidswerkers, met een negatief effect op de acceptatie en op het zoeken naar effectieve oplossingen voor kwesties die zo verschillend zijn als gegevensbescherming en de interoperabiliteit van informatiesystemen.

Een interessante parallel ontstond in april, met een evenement georganiseerd door de Europese Commissie en de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling ter gelegenheid van de lancering van een gezamenlijk project om financiële geletterdheid in de hele EU te ontwikkelen (het International Gateway for Financial Education-project). "Het nieuwe EU-kader is bedoeld om gemeenschappelijke EU-terminologie op het gebied van financiële diensten vast te stellen en om beleid en programma's voor financiële geletterdheid te ontwikkelen", aldus de aankondiging. 

Als geletterdheid en standaardisatieterminologie een belangrijk gebied is van publieke betrokkenheid bij financiële diensten, hoeveel belangrijker is het dan voor de gezondheid, die iedereen aangaat?

Dit is een gebied waarop EAPM zal worden betrokken op het niveau van meerdere belanghebbenden als wetgevend/beleidsniveau. 

In ander nieuws....

Kankerrechten

De Commissie heeft een proces op gang gebracht om het "recht om te worden vergeten" voor kankerpatiënten in de EU aan te pakken, met het potentieel voor een nieuwe EU-gedragscode. 

Het "recht om te worden vergeten" verwijst naar iemand die langdurig in remissie is van kanker en waarbij zijn eerdere diagnose geen invloed heeft op zijn toegang tot hypotheken en leningen. 

Banken en verzekeraars kunnen de risico's van kanker en mogelijke terugval niet gemakkelijk inschatten, verklaarde gezondheidscommissaris Stella Kyriakides maandag. Dat betekent dat ze "de neiging hebben om voorzichtig te zijn in hun aanpak", wat ertoe leidt dat mensen vaak oneerlijk worden behandeld bij het verkrijgen van toegang tot financiële diensten, zei ze.  

Europese COVID-19 Scenario Hub

De Europese COVID-19 Scenario Hub is op maandag (6 juni) gelanceerd en zal helpen bij het ontwikkelen van prognoses over de evolutie van de pandemie op de lange termijn, kondigde het Europees Centrum voor ziektepreventie en -bestrijding in een verklaring aan. 

De scenario's zal zich richten op de evolutie van de pandemie als het gaat om COVID-19-gevallen, ziekenhuisopnames en sterfgevallen, gedurende een periode van negen tot twaalf maanden. De hub zal gecombineerde scenario's gebruiken voor 12 EU/EER-landen, het VK en Zwitserland. 

Het doel, is natuurlijk om de gevolgen van het coronavirus te beperken door verschillende variabelen in verschillende scenario's te onderzoeken, wat kan helpen bij het nemen van beslissingen van beleidsmakers. Sommige van deze variabelen kunnen bijvoorbeeld de snelheid van afnemende immuniteit zijn, zei het ziektebureau.  

COVID en apenpokken

De aandacht voor de COVID-19-pandemie blijft afnemen nu de bezorgdheid zich richt op apenpokken, waar ambtenaren en het publiek een gevoel van déjà vu zullen voelen: de Wereldgezondheidsorganisatie zei dinsdag dat de uitbraken van apenpokken in heel Europa begonnen weken voordat de eerste officiële melding geval op het vasteland. "Zelfs als er elke dag nieuwe patiënten komen, blijkt uit onderzoek naar gevallen uit het verleden dat de uitbraak in onze regio zeker al half april aan de gang was", zei Hans Kluge van de WHO Europa. 

Maskervrije zomer

Hoewel er bezorgdheid bestaat dat zomerfestivals superverspreidende evenementen kunnen zijn voor apenpokken, is dat niet echt een angst die wordt geuit rond COVID-19. Met maskers die bijna tot het verleden behoren voor een groot deel van Europa en duizenden evenementen gepland in het VK voor de viering van het platina-jubileum van de koningin dit komende lange weekend, kan het voelen alsof de wereld de pandemie achter zich heeft gelaten. Ondanks de aanzienlijk betere epidemiologische situatie blijven landen aanvullende vaccinatiedoses beoordelen en aanbevelen. Deze week zal Litouwen een vierde dosis aanbieden aan volwassenen met een onderdrukt immuunsysteem, waarbij de gezondheidsafdeling zegt dat de vaccinatie van andere populaties gepland staat in de herfst. Er wordt nu al verwacht dat ouderen en andere risicogroepen zullen worden gevaccineerd.

Hepatitisgevallen nemen toe

Het VK blijft gevallen van hepatitis identificeren bij kinderen van 10 jaar en jonger en er worden nog eens 25 bevestigde gevallen aan het totaal toegevoegd, waardoor het totaal op 222 mei op 25 komt, zei de UK Health Security Agency vrijdag. De gevallen zijn meestal bij kinderen onder de 5 jaar en er zijn geen kinderen overleden. UKHSA zei dat 11 kinderen een levertransplantatie nodig hadden. De leidende theorie is nog steeds een adenovirusinfectie, waarbij het bureau zegt dat adenovirus "het meest gedetecteerde virus is in geteste monsters." 

Er is een formeel epidemiologisch onderzoek gaande en er worden aanvullende onderzoeken uitgevoerd om inzicht te krijgen in "mogelijke immuunfactoren en het effect van recente of gelijktijdige infecties".

En dat is alles van EAPM voor nu. Blijf veilig en gezond, en geniet van je week.

Deel dit artikel: