#EAPM: Patiënten steunen Big Data. Laten we vanaf daar beginnen...

Als we het hebben over 'Big Data', bedoelen we een enorme verzameling kleine gegevens. In dit geval zijn het gegevens die van individuen zijn verzameld en gebruikt en masse waar mogelijk in de gezondheidszorg om onderzoek en klinische proeven naar nieuwe behandelingen en medicijnen te ondersteunen, schrijft Denis Horgan, uitvoerend directeur van de Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde. 

Patiënten hebben hierin een groot belang.

Ze willen niet alleen profiteren van innovatieve behandelingen die worden ondersteund door Big Data-verzameling en het daaropvolgende gebruik, maar ze willen ook toekomstige generaties helpen door hun eigen gegevens te delen.

Laten we duidelijk zijn, met betrekking tot gepersonaliseerde geneeskunde vertegenwoordigen Big Data de enorme en voortdurend groeiende hoeveelheid gezondheidsinformatie (inclusief biomedische en milieu-informatie) en het belangrijke gebruik ervan om innovatie in translationeel onderzoek en gezondheidszorgresultaten op maat van het individu te stimuleren.

Door deze gegevens te gebruiken om eerst de oorzaak van ziekte te begrijpen, kan de medische wereld vervolgens nieuwe medicijnen en therapieën ontwikkelen om de remedie te vinden, evenals andere gezondheidsinterventies gericht op het individu.

De gepersonaliseerde, individuele aanpak vereist geavanceerde technologieën en processen om de informatie te verzamelen, te beheren en te analyseren en, nog belangrijker, om deze te contextualiseren, te integreren, te interpreteren en snelle en nauwkeurige ondersteuning te bieden bij het nemen van beslissingen in een klinische en volksgezondheidscontext.

Big Data biedt niet alleen het potentieel om een ​​revolutie teweeg te brengen in de effectiviteit van gezondheidsinterventies, het kan ook helpen zorgen voor een effectiever beheer van middelen in de steeds krapper wordende openbare gezondheidszorgstelsels.

advertentie

De komende decennia zal de financiële houdbaarheid van gezondheidsstelsels steeds uitdagender worden naarmate de bevolking ouder wordt. Het aantal 65-plussers in Europa zal tegen 75 met 2060% zijn toegenomen. Naast deze vergrijzing zal er waarschijnlijk een daarmee gepaard gaande toename van chronische ziekten zijn, waardoor de uitgaven voor gezondheidszorg en sociale zorg onhoudbare niveaus bereiken, tenzij we in staat zijn om beide de kwaliteit van de gezondheidsresultaten en de efficiëntie van de gezondheidszorgmiddelen verhogen.

Big Data biedt in theorie de mogelijkheid om beide te doen.

Het wordt algemeen erkend dat 'op waarden gebaseerde' benaderingen van zorgmanagement een ideale stap voorwaarts zijn. Big Data zal hierbij een belangrijke aanjager zijn. En in de toekomst zouden artsen en gezondheidsmanagers real-time, real-world bewijs moeten hebben over wat wel en niet werkt voor elke patiënt.

En andere trends, zoals mHealth, zullen de voordelen van Big Data veel dichter bij de patiënt brengen. En de patiënt is de grootste stakeholder als het gaat om de gezondheidszorg.

Zoals hierboven al aangehaald, is duidelijk geworden dat patiënten het van levensbelang vinden om hun data te delen voor onderzoek. Sommigen hebben misschien bedenkingen, maar er zijn solide en effectieve waarborgen om het publiek te beschermen, waaronder de verplichting om gebruik voor te leggen aan ethische commissies.

Het is een misvatting dat het onmogelijk is om persoonlijke gegevens veilig te bewaren terwijl ze toch kunnen worden gebruikt voor medische onderzoeksdoeleinden. Het wordt al tientallen jaren gebruikt in onderzoek. Om realistisch te zijn, zullen onderzoekers waar mogelijk toestemming vragen voordat ze persoonlijke gegevens gebruiken. Maar soms kan in de praktijk geen toestemming worden gevraagd. Om maar een voorbeeld te noemen: bij een onderzoek kunnen op pan-Europese schaal duizenden mensen betrokken zijn, en als u ze allemaal te pakken krijgt om hun toestemming te vragen, ontstaan ​​er ernstige logistieke problemen. En wat als ze zijn overleden? Gooien we al deze waardevolle gegevens die in de loop der jaren zijn opgeslagen weg en negeren we daarmee de behoeften van honderden miljoenen potentiële patiënten in de EU-lidstaten? Nee natuurlijk niet.

De hoeveelheid beschikbare gegevens (niet alleen op het gebied van gezondheid natuurlijk) is nog nooit zo groot geweest – het zal blijven groeien – en het gebruik ervan voor onderzoeksdoeleinden is van onschatbare waarde. In het algemeen moet worden opgemerkt dat de wetenschap onophoudelijk blijft evolueren en dat het gebruik van genetica in gepersonaliseerde geneeskunde, het bestaan ​​van biobanken en de beschikbaarheid van supercomputers voor gegevensverwerkingsdoeleinden, allemaal samen zorgen voor het potentieel voor het gebruik van Big Gegevens enorm in de arena van gezondheid.

Het kan worden gebruikt om innovatie in translationeel onderzoek en gezondheidsresultaten op maat van het individu te stimuleren - en biedt het potentieel om de effectiviteit van gezondheidsinterventies radicaal te veranderen in de steeds krapper wordende openbare gezondheidszorgstelsels.

Geen wonder dat patiënten er helemaal voor zijn. Uit enquêtes blijkt sterk dat de meeste patiënten hun gegevens graag delen voor bepaalde soorten onderzoek, zolang er maar vertrouwen is.

Maar hoewel Big Data van vitaal belang is om de grenzen van medisch onderzoek te verleggen, waren en zijn er nog steeds veel belemmeringen voor een optimaal en ethisch gebruik.

De huidige onderzoeksinfrastructuur blijft te gecompartimenteerd, wat de kosten verhoogt en de snelheid van nieuwe ontdekkingen vertraagt. Dit kan deels, maar niet geheel, worden toegeschreven aan propriëtaire technologie, maar er is ook een duidelijke behoefte aan meer interoperabiliteit, binnen en tussen lidstaten. De Europese Commissie en individuele ministers van Volksgezondheid in de hele EU kunnen in dit opzicht enorm invloedrijk zijn.

Om het meeste uit al deze enorme hoeveelheid waardevolle informatie te halen die supercomputers en biobanken binnenstromen, is er een gedeeld vocabulaire en dataset-standaarden nodig, met overeengekomen universele protocollen voor het verzenden, ontvangen en opvragen van de informatie.

Ondertussen moeten gegevensopslagformaten interoperabel zijn, hoewel dit, toegegeven, moeilijk kan blijken in een concurrerende omgeving zoals commercieel gebaseerd farmaceutisch onderzoek.

Al deze informatie moet ook correct worden geïnterpreteerd, niet in de laatste plaats door clinici die in de frontlinie werken (voortdurende educatie van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg is natuurlijk een ander groot probleem waar EAPM aan werkt, niet in de laatste plaats via haar jaarlijkse TEACH zomercursussen ).

In essentie is er duidelijk behoefte aan het bouwen van een ecosysteem voor gezondheidsgegevens, zoals blijkt uit het toenemende bewijs dat een beter gebruik van gegevens leidt tot meer efficiëntie (en dus lagere kosten) binnen de gezondheidsstelsels van de lidstaten. EAPM dringt er daarom bij alle belanghebbenden, wetgevers en beleidsmakers op aan om te luisteren naar de mensen die er echt toe doen. De patienten.

Deel dit artikel: