#EAPM - Transparantie kan vertrouwen betekenen, zelfs in tijden van onzekerheid: registreer nu!

Het enige echte aan de COVID-19-crisis is dat we in één, schrijft de Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde (EAPM) Executive Director Denis Horgan.

Afgezien van alle onzin, nepwetenschap en complottheorieën die we allemaal in SocialMediaLand en daarbuiten hebben gezien, wat weten we eigenlijk zeker? Niet veel, echt ...

Hoe effectief zijn lockdowns? Is het ontwikkelen van een 'kudde-immuniteit' een beter idee? Werken maskers echt in een algemene openbare context? Is zelfisolatie mentaal schadelijker dan het risico op infectie? Kunnen kinderen het krijgen? Zijn we immuun nadat we het een keer hebben gehad? Krijgen we nauwkeurige cijfers?

Komt er ondertussen een tweede en zelfs derde golf? Kunnen we genoeg testen en traceren om een ​​concreet verschil te maken? Is het beter om de economieën een kickstart te geven om te voorkomen dat mensen verhongeren, als we dit afwegen tegen het hogere risico dat mensen overlijden, terwijl we proberen de wereld weer op gang te brengen? De vragen gaan maar door ...

Zelfs zes maanden na het begin van de uitbraak in China ontbreekt het ons aan zoveel informatie over dit vaak dodelijke virus. Ondertussen proberen we gewoon te doen wat onze regeringen ons vragen (of ons vertellen) en proberen de wetenschap te vertrouwen, zodat het zo is, en knielen we neer om te bidden om een ​​ongrijpbaar en verafgelegen vaccin.

En met dat in gedachten zal er op vrijdag 8 mei (10-12 uur) een 'virtuele' conferentie / webinar plaatsvinden van FutureProofing Healthcare en EAPM. Meer daarover hieronder ...

Vertel ons de waarheid. We kunnen er tegen

advertentie

Er is veel bewijs dat de meerderheid van het grote publiek (afgezien van degenen in ontkenning) in staat is de waarheid te kennen en ermee om te gaan. Het zou gewoon leuk zijn om het echt allemaal te hebben. We hebben meer dan twee miljoen wereldwijde gevallen van het nieuwe coronavirus en, in een wereld die zo groot en bevolkt is, zal dat waarschijnlijk niet eens het topje van de ijsberg zijn. Maar nogmaals, we weten het niet.

Gokonderzoek suggereert ook dat ongeveer 25% van de mensen met het virus geen echte symptomen vertoont. Je hoeft geen wiskundig genie te zijn om de juistheid van dat uitgangspunt in twijfel te trekken. Het is een geïnformeerde gok, eerlijk genoeg, maar een gok blijft bestaan.

De Amerikaan Dr. Anthony Fauci, hoofd van het National Institute of Allergy and Infectious Diseases bij de National Institutes of Health, en een gerenommeerd expert (of de Amerikaanse president Donald Trump het nu leuk vindt of niet) zegt dat het eigenlijk tussen de 25 en 50% is. Oh oke dan…

Wij. Alleen maar. Niet doen. Weten.

Maar we hebben genoeg gehoord, nietwaar? Een deel ervan is onzin. Of waarschijnlijk. De kans dat het virus bijvoorbeeld verdwijnt in een rookwolk bij fatsoenlijk, warmer weer lijkt een droom - vooral gezien de verschillende klimaten op de planeet - dus we weten tenminste dat dat meestal onzin is.

Overigens, voor het geval je het nog niet wist, wordt een dergelijke onzekerheid over feiten en cijfers die hier worden besproken 'epistemische onzekerheid' genoemd. Daar kunt u in ieder geval op rekenen. Er is uiteraard onderzoek gedaan naar de effecten van onzekerheid op de burger. Dat wil zeggen, wetenschappelijk erkende onzekerheid. Wat anders is dan simpelweg niet weten, maar in plaats daarvan de absolute kennis is die we niet weten. Simpel toch?

Blijkbaar, afgezien van sommige stemmen die zeggen dat we genoeg hebben van experts, lijkt het in ieder geval zo te zijn dat deze experts die naar buiten komen en zeggen dat ze niet helemaal zeker zijn van x, y of z, niet noodzakelijk het vertrouwen van het publiek in deze mensen en wat ze wel weten. We kunnen, naar het schijnt, omgaan met de waarheid over, ahem, niet echt de waarheid kennen. Het lijkt erop dat vertrouwd worden minder te maken heeft met het uitstralen van een aura van onfeilbaarheid, maar meer met eerlijk en transparant zijn. Wetenschappers zijn hier over het algemeen beter in dan regeringen, maar laten we niet te ver gaan ...

Dus, in een notendop, hoewel niemand van ons het leuk vindt om informatie te missen, hebben we de neiging om in orde te zijn als we het gevoel hebben dat ons wordt verteld waar de hiaten zijn en als gevolg daarvan in staat lijken om ons aan te passen aan veranderingen als nieuwe informatie - bewezen - Wordt beschikbaar. Het gaat in ieder geval om eerlijke communicatie. Maar laten we alsjeblieft de informatie hebben als die er is. Maar het blijft zo dat, vooral in een situatie als de COVID-19-crisis, nauwkeurige informatie essentieel is en evenzeer verstandige reacties erop.

Beleidsmakers - degenen die nu beslissen hoe ze beperkingen moeten verminderen en exitstrategieën moeten formuleren - hebben absoluut nauwkeurige informatie nodig van die belanghebbenden die deskundig genoeg zijn om het te geven. Het helpt natuurlijk ook als leiders en beleidsmakers echt luisteren, in plaats van een halve lul af te gaan op bijvoorbeeld een Twitter-account en de doelpalen bijna dagelijks te verplaatsen.

De EAPM heeft het grootste deel van een decennium besteed aan contacten met meerdere belanghebbenden om nauwkeurige informatie te verzamelen over gepersonaliseerde geneeskunde en al zijn vele en gevarieerde aspecten, terwijl het samenwerkte met beleidsmakers, regeringen en gezondheidszorgsystemen om het meeste te halen uit snel ontwikkelende nieuwe wetenschap en processen ten behoeve van de Europese patiënten.

En met dat in gedachten zoals hierboven vermeld, zal op vrijdag 8 mei (10-12 uur) een 'virtuele' conferentie / webinar plaatsvinden van FutureProofing Healthcare en EAPM. De bannertitel is Toekomstbestendig maken van schokken in de gezondheidsvraag: wat Europa en Azië kunnen leren van de COVID-19-pandemie en de gevolgen voor digitale gezondheid​ Registreer alsjeblieft hier.

De resultaten van de sessie over gegevensbeheer en digitale gezondheid zullen bijvoorbeeld worden gebruikt voor een latere overbruggingsconferentie die in juni zal worden gehouden aan het einde van het Kroatische voorzitterschap van de EU en het begin van de daaropvolgende zes maanden van Duitsland aan het roer. Gezien de huidige wereldwijde aandacht voor de capaciteiten van de gezondheidszorg en de toegenomen belangstelling voor de volksgezondheid in het algemeen, zal deze onlineconferentie bespreken wat er kan worden gedaan om ervoor te zorgen dat de gezondheidssystemen van de toekomst veerkrachtig genoeg zijn om niet alleen schokken zoals een wereldwijde pandemie op te vangen, maar ook spelen ook in op onderliggende krachten die de toekomstige behoeften op het gebied van gezondheidszorg vormgeven.

Zoals hierboven gesuggereerd, ligt de nadruk op de manier waarop landen gezondheidsgegevens en digitale gezondheidsoplossingen gebruiken bij het reageren op de pandemie, om enkele beste praktijken te identificeren en te bespreken wat de regiooverschrijdende lessen van continenten zoals Azië en Europa kunnen zijn.

Bovendien zullen we de implicaties voor digitale gezondheid bespreken, en hoe dergelijke oplossingen kunnen worden gebruikt om de volksgezondheid te beheren, ziekten te diagnosticeren en te behandelen, en om een ​​slechte gezondheid te voorspellen en hoe dergelijke oplossingen deel kunnen uitmaken van de toolbox om de gezondheid weer op te bouwen. -zorgsystemen na de pandemie.

Maar dit is slechts een deel van het lopende gesprek, aangezien de aspecten die hierboven zijn besproken met betrekking tot het vertrouwen van het publiek duidelijk aansluiten bij ons algemene vertrouwen (of anderszins) in Big Data, vooral in de zeer gepersonaliseerde wereld van individuele gezondheidsinformatie, het verzamelen, delen en uiteindelijk gebruik. Genoeg om over te praten. En uitvinden…

Hier weer die link waar u zich kunt registreren hier, en sluit je aan bij sprekers waaronder:

Jeremy Lim, National University of Singapore; Rachel Frizberg, Regiohoofd Roche APAC (Singapore); Krishna Reddy Nallamalla, Landendirecteur, ACCESS Health International, India, Krishna Reddy Nallamalla, Patient Access Partnership, (Bulgarije)

Deel dit artikel: