EAHP op Rare Disease Day 2014: ALLE Europese landen zouden een plan voor zeldzame ziekten moeten hebben

Een aanbeveling van de Europese Raad van 2009 spoorde alle lidstaten aan om nationale strategieën te definiëren en uit te voeren om de situatie van burgers met een zeldzame ziekte tegen eind 2013 te verbeteren. Begin 2014 echter alleen 19 van de 28 lidstaten van de EU hebben dergelijke plannen gepubliceerd en gedeeld.

Dr. Frontini beschreef de situatie als "betreurenswaardig" en drong er bij de resterende nationale gezondheidsstelsels op aan om het voldoen aan de aanbeveling van 2009 een grotere prioriteit te geven: het beheer van geneesmiddelen en het mogelijk maken dat patiënten individueel bereide geneesmiddelen krijgen - samen met de informatie die ze nodig hebben om ze effectief te gebruiken.

"Ziekenhuisapotheek staat ook centraal bij het verbeteren van de pan-Europese onderzoekskennisbasis op het gebied van zeldzame ziekten. Behandeling van zeldzame ziekten en het uitvoeren van klinische onderzoeken zijn centrale onderdelen van onze professionele specialisatie."

Breder gesproken voegde Frontini eraan toe: 'Het thema van de Rare Disease Day van dit jaar,'samenkomen voor betere zorg ', is een uitstekend motief voor de manier waarop we moeten samenwerken om betere zorg te bieden aan patiënten met zeldzame ziekten. Het herinnert aan de noodzaak voor gezondheidswerkers om meer samen te werken in verschillende disciplines, en de noodzaak voor Europese landen om middelen en expertise te combineren in de behandeling van zeldzame ziekten.

"Ik hoop dat aan de geest van samenwerking tussen nationale gezondheidsstelsels die centraal stond in de aanbeveling van 2009 kan worden voldaan door de volledige realisatie ervan en door van daaruit verdere vooruitgang te boeken."

Deel dit artikel: