#EAPM: oproep aan Bulgarije om doortastender te zijn op het gebied van innovatie in Raadsconclusies

De in Bulgarije gevestigde conclusies van de Raad van de EU op de Europese Open Science Cloud & 'Versnellen van kenniscirculatie in de EU' zijn gepland voor begin tot half juni, net voordat het eerste EU-voorzitterschap van het land afloopt, schrijft de Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde (EAPM) Executive Director Denis Horgan.

Maar er circuleren al bepaalde conceptversies en EAPM heeft de hand aan het roer om de conclusies in de arena van de Europese gezondheidszorg in goede banen te leiden.

Zoals altijd is de EAPM direct betrokken geweest bij beleids- en politieke processen, en deze betrokkenheid omvatte onder meer bijeenkomsten (en een grote longkankerconferentie) in de hoofdstad van het land, Sofia, om nog maar te zwijgen van de eigen recente conferentie van de Alliantie in Brussel, waar verschillende kwesties aan bod kwamen die zich voordeden .

One ontwerpconclusie over de Europese Open Science Cloud, of EOSC, probeert de volgende feiten te betrekken:

Europa is een wereldwijde wetenschappelijke grootmacht. Het heeft alle noodzakelijke ingrediënten om een ​​welvarende en veilige toekomst vorm te geven: 1.8 miljoen onderzoekers die werkzaam zijn in duizenden universiteiten en onderzoekscentra en in wereldwijd toonaangevende productie-industrieën, een reeks steeds meer onderling verbonden onderzoeksinfrastructuren, een bloeiend ecosysteem van kleine en middelgrote ondernemingen en een toenemend aantal hotspots voor start-ups.

Met slechts 7% van de wereldbevolking en 24% van het wereldwijde bbp, het produceert rond 30% van 's werelds wetenschappelijke publicaties.

Maar in vergelijking met andere grote economieën lijdt Europa aan een groeiachterstand die, samen met de ervaring van ongelijke vooruitgang, leidt tot sociale ontgoocheling en politieke verdeeldheid over het hele continent.

advertentie

De kern van Europa's langzame groei ligt in haar innovatie tekort. Europa verzilvert onvoldoende de kennis die het heeft en produceert.

En dit is de kern van de zaak.

De EU loopt ver achter op veel handelspartners als het gaat om innovatie. Het geeft minder uit dan de helft minder aan zakelijke R&D als percentage van het bbp in vergelijking met bijvoorbeeld Zuid-Korea, en het aandeel van de toegevoegde waarde in hightechproductie is de helft van het gemiddelde van dat land.

Ondertussen produceert de EU octrooiaanvragen van drie keer mindere kwaliteit dan Japan. En de hoeveelheid durfkapitaal die in het hele blok beschikbaar is, is minstens vijf keer lager dan in de VS; het aantal snelgroeiende start-ups ligt eveneens vijf keer lager.

OK, dit is nauwelijks nieuws. In feite heeft EAPM zelf artikelen gepubliceerd waarin veel van het bovenstaande wordt belicht.

In wezen is er niets echt levensveranderends in de ontwerpconclusies die deze substantiële kwesties zullen aanpakken. De EAPM is van mening dat Bulgarije en zijn conclusies brutaler en ambitieuzer zouden moeten zijn om de broodnodige focus te leggen op manieren die innovatie kunnen ondersteunen.

Het is niet onmogelijk. Hier is een voorbeeld van de opmars van vooruitgang: de baanbrekende verklaring over gegevens voor gezondheidsdoeleinden, ondertekend tijdens de recente Digital Day 2018 van de Europese Commissie, zag 15 landen een Gezamenlijke verklaring om samen te werken aan een baanbrekend project van een miljoen genomen.

Dit zal op vrijwillige basis werken met als doel om tegen 2022 een cohort van een miljoen gesequeneerde genomen toegankelijk te maken in de EU.

EAPM bracht het idee oorspronkelijk onder de vlag van MEGA - Million European Genomes Project - en onder leiding van DG Connect heeft het idee steun en tempo gekregen. Het is een win-win situatie.

Ondertussen begrijpt de Europese Commissie en zeker Bulgarije dat datagestuurde innovatie een belangrijke motor is voor marktgroei, het creëren van banen, met name voor kmo's en start-ups, en de ontwikkeling van nieuwe technologieën.

Het stelt burgers in staat om gemakkelijk toegang te krijgen tot hun gezondheidsgegevens en deze gemakkelijk te beheren, en stelt overheden in staat om gegevens beter te gebruiken bij onderzoek, preventie en hervormingen van het gezondheidsstelsel.

De Commissie wijst erop dat verschillende nationale en regionale initiatieven al het bundelen van genomische en andere gezondheidsgegevens ondersteunen om onderzoek en gepersonaliseerde geneeskunde vooruit te helpen.

Het voegt eraan toe dat het waarborgen van interoperabele standaarden voor genomische en andere gegevens ook van cruciaal belang is voor het effectief delen van datasets.

Gelukkig is de uitvoerende macht van de EU van plan het bundelen van de gegevensbronnen van de EU te ondersteunen en het gebruik ervan voor onderzoek en gezondheidsbeleid te vergemakkelijken. Het zegt dat het van plan is om u te stappenp coördinatie tussen autoriteiten in de hele EU om de veilige uitwisseling van genomische en andere gezondheidsgegevens uit te voeren om onderzoek en gepersonaliseerde geneeskunde te bevorderen.

Dat is natuurlijk allemaal heel goed, maar helaas, zoals de EAPM herhaaldelijk heeft gezegd, lijkt verandering in de wereld van de moderne gezondheidszorg voor de meeste burgers traag.

Er zijn duidelijke verschillen in de beschikbaarheid van de beste zorg voor iedereen, de verschillen in toegang van land tot land, van rijk tot arm, zijn groot. Er zijn zelfs verschillen tussen de regio's van de grotere landen, waar de toegang vaak schrikbarend varieert.

Te veel lidstaten (met hun door de EU erkende nationale bevoegdheden op het gebied van gezondheidszorg) lijken hardnekkig vast te houden aan het concept van eenone-size-fits-all' kijk in de zorg - die aan het worden is steeds onpraktischer zo niet ronduit onverantwoordelijk - en belemmeren vaak de vooruitgang die mogelijk is door gepersonaliseerde geneeskunde.

Het wordt algemeen erkend dat er zeker behoefte is aan meer wisselwerking tussen verschillende onderzoekscentra in de toekomstige 27 lidstaten van de EU.

Tegelijkertijd is de wetgevingsarena rond gezondheid enorm en vaak onhandelbaar geworden, ondanks de allerbeste bedoelingen van verschillende voorzitterschappen en de uitvoerende macht van de EU.

Laten we duidelijk zijn dat groter niet altijd beter is. De snelle ontwikkelingen op het gebied van gezondheid, toegenomen kennis van patiënten, de opkomst van Big Data (let op de aanstaande implementatie van de Algemene Verordening Gegevensbescherming) en nog veel meer, veranderen in snel tempo het gezicht van de gezondheidszorg in Europa.

Maar het is nauwelijks een donderslag bij heldere hemel om te stellen dat het denken in de gezondheidszorg in de hele EU niet snel genoeg verandert. De nieuwe technologieën kunnen zeker voor zichzelf spreken, maar alleen als ze dat mogen doen.

Een nadere conclusie (nog steeds een concept, zoals gezegd) spitst zich toe 'Versnellen van kenniscirculatie in de EU'.  Er zijn, eerlijk gezegd, te veel 'silo's' die uit eigenbelang en onderling opereren.

In dat gebied bijvoorbeeld, de World Health Organization zegt dat het zijn doelstellingen om de universele gezondheidszorg uit te breiden en mensen te beschermen tegen gezondheidscrises niet zal halen als landen niet flexibeler omgaan met het geld dat ze eraan geven.

Ondertussen bekritiseert het wat het noemt het 'oormerken' van fondsen, dat het contraproductief acht.

Nu terug naar Bulgarije en de ontwerp-conclusies nota nemen van eerdere inspanningen onder verschillende voorzitterschappen, waaronder een terugroepactie in 2015 om data-intensief en genetwerkt onderzoek te erkennen als motor voor snellere en bredere innovatie. Goed; dat is een goed idee.

Drie jaar geleden werd gesteld dat openheid van onderzoeksgegevens "het efficiënte gebruik van overheidsfinanciering verder zou kunnen vergroten, terwijl het vindbaar, toegankelijk, beoordeelbaar, herbruikbaar en interoperabel maken van gegevens het innovatiepotentieel aanzienlijk zou vergroten en nieuwe zakelijke kansen zou creëren".

Latere conclusies benadrukten dat tijdens de overgang naar een open wetenschapssysteem onnodige juridische, organisatorische en financiële belemmeringen voor toegang tot resultaten van door de overheid gefinancierd onderzoek zoveel mogelijk en passend moeten worden weggenomen.

Dit zou zijn om te bereiken “optimale kennisdeling”.

In de conclusies werd ook benadrukt dat onderzoeksfinanciers open toegang, mandaten voor gegevensbeheer en eerlijke beginselen, evenals stimulansen en beloningen, moeten bevorderen.

Het is nog niet gebeurd.

De Commissie en de lidstaten werden aangespoord om te zorgen voor een gebruikersgerichte omgeving, "in het begin de onderzoeksgemeenschap in de eerste plaats dienend, voortbouwend op haar meest geavanceerde praktijken, en op middellange tot lange termijn uitbreidend naar de bredere gebruikersgemeenschap, inclusief kmo's" , burgers en overheden”.

Wat in wezen nog ontbreekt, zijn duidelijke en effectieve onderlinge relaties tussen de verschillende organen die bestuurskaders vormen en wat veel beter zou kunnen zijn inclusiviteit en openheid in bestuurskaders "om te zorgen voor effectieve communicatie tussen doeners en besluitvormers".

De EAPM en zijn multi-stakeholders zijn van mening dat Bulgarije doortastender moet zijn in zijn 'verzoeken' aan de Commissie en de lidstaten wanneer het zijn officiële conclusies afrondt voordat het voorzitterschap op 30 juni afloopt.

Deel dit artikel: