Toegang tot alle gebieden: STAPPEN zetten naar patiëntgerichte gezondheidszorg

Gepersonaliseerde geneeskunde (PM) draait om het geven van de juiste behandeling aan de juiste patiënt op het juiste moment en is een onfeilbare weg naar een gezonder Europa. Maar het brengt veel uitdagingen met zich mee in alle sectoren die actief zijn in de gezondheidszorg.

Industrie en wetenschap hebben bijvoorbeeld behoefte aan meer samenwerking, betere interoperabiliteit, betere toegang tot kwaliteitsgegevens, een heroverwogen vergoedingsproces, meer geld voor onderzoek... de lijst gaat maar door.

Ondertussen hebben artsen en verpleegkundigen in de frontlinie meer voorlichting nodig over bijvoorbeeld zeldzame ziekten en de beschikbare behandelingen.

Voor de patiënten draait het echter allemaal om toegang. Toegang tot behandelingen en medicijnen, toegang tot klinische onderzoeken, toegang tot meer (en duidelijkere) informatie, toegang tot besluitvormers en wetgevers om hun stem te laten horen en hun behoeften van het hoogste niveau te laten begrijpen.

De European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) stelt patiënten centraal in haar onlangs gelanceerde STEPs-campagne.

STEPs staat voor Specialized Treatment for Europe's Patients en de campagne van EAPM heeft onder andere tot doel om huidige en potentiële EP-leden plus de Europese Commissie de mogelijkheden rond PM en de voordelen voor hun kiezers in de aanloop naar de Europese verkiezingen van dit jaar onder de aandacht te brengen .

En, laten we duidelijk zijn, dit raakt elk land in Europa. Terwijl patiënten in lidstaten met lagere inkomens nog grotere obstakels tegenkomen bij al het bovenstaande, bestaan ​​deze problemen ook in de rijkere staten. Het zijn in wezen pan-Europese kwesties.

advertentie

Mary Baker MBE is onmiddellijk voormalig voorzitter van de European Brain Council (EBC), die bestaat om hersenonderzoek te bevorderen en de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen die lijden aan hersenziekten.

Ze benadrukt wat we allemaal weten: dat de samenleving is veranderd, de bevolking is gegroeid en mensen langer leven. Dit is gepaard gegaan met onvermijdelijke problemen.

"Het regelgevingssysteem is niet meer geschikt voor het doel", zegt Mary. "Het is niemands schuld, het is gewoon de manier waarop de dingen zich hebben ontwikkeld. Het hele gezondheidsprofiel van Europa is anders en het aanpassen daaraan is zeker een nieuwe uitdaging."

Dus hoe zien patiëntengroepen de uitdaging?

Dr. Stanimir Hasardzhiev is een van de oprichters (en huidige voorzitter) van de Nationale Patiëntenorganisatie van Bulgarije – de grootste overkoepelende patiëntenorganisatie in het land met 85 ziektespecifieke ledengroepen.

Naast zijn andere patiëntenbelangenbehartiging werd Stanimir in 2013 bestuurslid van het European Patients' Forum, dat onder andere specifieke chronische ziektegroepen op EU-niveau vertegenwoordigt.

'Toegang' is het sleutelwoord. Zoals Stanimir zegt: "De problemen waarmee we worden geconfronteerd, vooral in deze economische crisis, zijn toegang tot gezondheidszorg en medicijnen, toegang tot informatie, screening en de juiste behandelingen op het juiste moment. Patiënten hebben ook gelijke toegang nodig tot klinische proeven en, van daar, innovatie."

Met een nieuwe Europese Commissie en een nieuw Europees Parlement in het verschiet, is Stanimir duidelijk over wat hij wil: "Toegang voor patiënten tot behandelingen en medicijnen moet een van de hoogste prioriteiten zijn. We hebben alle instellingen en belanghebbenden nodig om rond één tafel te zitten om oplossingen te vinden om de leven voor de meest behoeftigen in heel Europa."

Dus wat kunnen patiënten doen? Het hangt er vanaf. Ewa Borek, van de WE PATIENTS Foundation in Polen, zegt dat er een probleem is met de empowerment van patiënten in haar land.

"Patiënten in Polen realiseren zich niet hoe machtig ze kunnen zijn. In veel andere EU-landen begrijpen ze dit, maar Polen heeft pas 25 jaar democratie. Vaak geloven ze niet dat ze behoren tot de ngo-sector die relatief nieuw is, maar heeft explodeerde in de tien jaar sinds de toetreding."

Maar de in Warschau gevestigde Ewa voegt eraan toe dat het niet alleen dat is. 'Polen staat laag op de Europese gezondheidsindex met lange wachtlijsten enzovoort. Maar politici hier zijn consequent in het vermijden van verandering en hervormingen.'

Stanimir herhaalt het gevoel dat bepaalde regeringen zich verzetten tegen verandering. Hij zei: "In Bulgarije kan geen nieuw medicijn worden geregistreerd voor terugbetaling via het systeem totdat de terugbetaling van het medicijn in vijf andere landen in Europa is begonnen. Ze zeggen 'we zijn een klein land en we moeten wachten', maar dat is een excuus. "

In sommige opzichten zijn de handen van regeringen echter gebonden: "Dan gaan we over tot de prijsprocedure", voegde Stanimir eraan toe. "Dit is het referentieprijssysteem dat in heel Europa actief is - en dit is een ander probleem dat toegang verhindert.

"Bulgarije moet precies dezelfde prijs betalen voor medicijnen als andere delen van Europa. Maar omdat de prijzen van landen verwijzen naar andere, betekent dit dat als Bulgarije of Hongarije een lagere prijs zouden hebben voor een specifiek medicijn, deze prijs bijna verschijnen in bijvoorbeeld Spanje, en dan vanuit Spanje zou de prijs in een ander land dalen met een domino-effect.

"Dus in feite kunnen geen enkele farmaceutische bedrijven het zich veroorloven om dit te laten gebeuren, zelfs niet als ze bereid zouden zijn om speciale prijzen aan te bieden voor landen met een lager BBP. En als er in Bulgarije een lagere prijs zou zijn, zou elk land beginnen met het kopen van de lagere geprijsde medicijnen vanwege het vrijhandelssysteem in de EU."

Viorica Cursaru, van Myeloma Euronet Romania, zet zich in voor de rechten van patiënten met zeldzame bloedkanker met een lage levensverwachting na diagnose van tussen de 30 maanden en vijf jaar.

Net als Bulgarije is Roemenië een land met relatief lage inkomens en Viorica zei: "Er mogen geen eerste- en tweederangsburgers zijn als het gaat om gezondheidszorg. We hebben een minimumnorm voor zorg nodig in de hele EU, een norm waar beneden we kunnen niet vallen.

"Als het om grensoverschrijdende behandelingen voor patiënten gaat, wordt dat tot op zekere hoogte voorkomen door het vergoedingsbeleid. Als de behandeling in Roemenië goedkoper is, maar je moet voor een snellere of betere behandeling, die meer kost, elders naar toe krijgt alleen het Roemeense tarief vergoed. Dat kan dus 1,000 euro zijn, maar je moet het verschil bijbetalen op een behandeling die 5,000 euro zou kunnen kosten als je bijvoorbeeld naar Duitsland gaat."

Stanimir voegt eraan toe: "Algemene prijzen werken niet in kleinere landen. In principe kunnen we de medicijnen niet betalen. Verandering moet op EU-niveau plaatsvinden."

Dit is duidelijk een gecompliceerde kwestie, wat Stanimir bevestigt: “De oplossing is niet eenvoudig. Het vraagt ​​van de Europese instellingen en lidstaten om een ​​manier te vinden om een ​​eerlijker systeem te creëren. Er wordt al enkele jaren gedebatteerd en onder Belgisch voorzitterschap in 2010 werd al gesignaleerd dat het huidige systeem mogelijk de toegang tot patiënten in lage-inkomenslanden belemmert."

"Dit", benadrukt hij, "zal alleen gebeuren met inzet en echte dialoog in de geest van de solidariteit van de Europese Unie."

Dus hoe zit het met de toegang tot informatie en klinische onderzoeken? Šarūnas Narbutas, voorzitter van de Litouwse kankerpatiëntencoalitie, zegt: "Als het om oncologie gaat, bestaat er in Litouwen bijna geen klinische informatie voor de patiënt. Er is een enorme communicatiekloof.

"Om dit tegen te gaan, hebben we met andere groepen samengewerkt om literatuur te produceren die hier wordt beoordeeld door oncologen en de patiënten."

Ingrid Kossler, van de Swedish Breast Cancer Association, herhaalde dit en zei: "In Zweden is er misschien een gebrek aan overtuigende informatie. Neem borstkanker - vrouwen hebben de keuze tussen borstamputatie en borstsparende behandeling. Velen kiezen onnodig voor borstamputatie vanwege een angst voor kanker. Ze denken dat als bij hen borstkanker is vastgesteld en ze geen borstamputatie ondergaan, ze aanstaande maandag zullen sterven.'

In een rijk land als Zweden zou de toegang van patiënten tot klinische onderzoeken op zijn minst behoorlijk goed moeten worden gedekt? Welnee. Ingrid voegt eraan toe dat vanwege de schaarse bevolking in bepaalde delen van haar land de toegang tot klinische onderzoeken een groot probleem kan zijn.

"Vanwege de regionale structuur van Zweden worden patiënten er mogelijk niet over geïnformeerd. De informatie zou van artsen moeten komen en op internet beschikbaar moeten zijn, maar dat gebeurt niet omdat er een gebrek aan tijd en gespecialiseerde kennis is. Voeg daarbij het feit dat de meeste rechtszaken worden gehouden in Stockholm en zijn dus voor velen moeilijk te bereiken."

Terug in een ander rijker EU-land is Jayne Bressington Patient Director voor de PAWS-GIST nationale alliantie en trustee van GIST Support UK.

GIST staat voor gastro-intestinale stromale tumor, wat een soort sarcoom gevonden in het spijsverteringsstelsel, meestal in de maagwand. Hoewel het over het algemeen zeldzaam is, komt het nog minder vaak voor bij jongeren onder de 25 jaar en het verklaarde doel van de groep is om de remedie te vinden voor deze zeldzame GIST-kankers bij jonge mensen, die anders reageren op geneesmiddelen die al zijn ontwikkeld en met succes worden gebruikt voor volwassen sporadische GIST's.

Jayne zei: "Kleinere nationale patiëntengroepen moeten zich op internationale schaal bij anderen aansluiten en de best bestaande behandeling moet beschikbaar worden gesteld aan alle patiënten, ongeacht het land.

"En aangezien we het hebben over relatief kleine aantallen als het gaat om zeldzame kankers, hebben we ook klinische proeven op internationale schaal nodig om het aantal betrokken patiënten te maximaliseren.

"Bovendien moeten we eerstelijnsartsen opleiden zodat ze zeldzame kankers eerder kunnen herkennen, grensoverschrijdende samenwerking en een infrastructuur ontwikkelen die translationeel onderzoek ondersteunt, en tumorbanken in staat stellen te profiteren van gemakkelijke overdracht om dat onderzoek te ondersteunen. "

Dat klinkt redelijk, maar hoe zit het met al die gegevens die nodig zijn voor baanbrekend onderzoek? Voelen patiënten zich op hun gemak bij het delen van dit soort persoonlijke informatie? Terug naar Mary Baker, van EBC, die zei: "Patiënten willen vaak geen gevoelige persoonlijke informatie overhandigen die van vitaal belang kan zijn voor onderzoek."

Ze haalde hiervoor een historisch voorbeeld aan: "Vergeet niet dat ethische commissies uit (de) Neurenbergse (processen) zijn gegroeid, na het bewijs van DNA-vooroordelen, en dat sommige patiënten bang zijn voor stigmatisering. Anderen vrezen dat, laten we zeggen, verzekeringsmaatschappijen misbruik zullen maken van hun informatie."

"Dit zijn ethische en menselijke kwesties," voegde Mary eraan toe, "en als je ethiek en menselijkheid buiten de geneeskunde laat, heb je een probleem. We moeten met patiënten kunnen communiceren om de voordelen uit te leggen. Er moet een debat zijn in samenleving en dat ontbreekt momenteel."

"Desalniettemin", concludeerde ze, "is er enorme hoop op gepersonaliseerde geneeskunde en we moeten dit aan de samenleving communiceren. Er is geweldige wetenschap die er is, maar we moeten een snelweg bouwen tussen de verschillende disciplines - en patiënten op alle niveaus erbij betrekken. ."

Geen enkele patiëntenorganisatie, in welke lidstaat dan ook, zou dat tegenspreken.

De auteur, Tony Mallett, is een in Brussel gevestigde freelance journalist.
[e-mail beveiligd]

Deel dit artikel: