Verbind je met ons

E-Health

Toegang tot alle gebieden: STAPPEN zetten naar patiëntgerichte gezondheidszorg

DELEN:

gepubliceerd

on

PM-beeldGepersonaliseerde geneeskunde (PM) draait om het geven van de juiste behandeling aan de juiste patiënt op het juiste moment en is een onfeilbare weg naar een gezonder Europa. Maar het brengt veel uitdagingen met zich mee in alle sectoren die actief zijn in de gezondheidszorg.

Industry and science, for example, need more collaboration, better interoperability, greater access to quality data, a rethought reimbursement process, more cash for research…the list goes on.

Ondertussen hebben artsen en verpleegkundigen in de frontlinie meer voorlichting nodig over bijvoorbeeld zeldzame ziekten en de beschikbare behandelingen.

Voor de patiënten draait het echter allemaal om toegang. Toegang tot behandelingen en medicijnen, toegang tot klinische onderzoeken, toegang tot meer (en duidelijkere) informatie, toegang tot besluitvormers en wetgevers om hun stem te laten horen en hun behoeften van het hoogste niveau te laten begrijpen.

De European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) stelt patiënten centraal in haar onlangs gelanceerde STEPs-campagne.

STEPs staat voor Specialized Treatment for Europe's Patients en de campagne van EAPM heeft onder andere tot doel om huidige en potentiële EP-leden plus de Europese Commissie de mogelijkheden rond PM en de voordelen voor hun kiezers in de aanloop naar de Europese verkiezingen van dit jaar onder de aandacht te brengen .

En, laten we duidelijk zijn, dit raakt elk land in Europa. Terwijl patiënten in lidstaten met lagere inkomens nog grotere obstakels tegenkomen bij al het bovenstaande, bestaan ​​deze problemen ook in de rijkere staten. Het zijn in wezen pan-Europese kwesties.

advertentie

Mary Baker MBE is onmiddellijk voormalig voorzitter van de European Brain Council (EBC), die bestaat om hersenonderzoek te bevorderen en de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen die lijden aan hersenziekten.

Ze benadrukt wat we allemaal weten: dat de samenleving is veranderd, de bevolking is gegroeid en mensen langer leven. Dit is gepaard gegaan met onvermijdelijke problemen.

“The regulatory system is not fit for purpose anymore,’ says Mary. ‘It’s nobody’s fault, just the way things have developed. The whole health profile of Europe is different and adapting to that is certainly a new challenge.”

Dus hoe zien patiëntengroepen de uitdaging?

Dr. Stanimir Hasardzhiev is een van de oprichters (en huidige voorzitter) van de Nationale Patiëntenorganisatie van Bulgarije – de grootste overkoepelende patiëntenorganisatie in het land met 85 ziektespecifieke ledengroepen.

Naast zijn andere patiëntenbelangenbehartiging werd Stanimir in 2013 bestuurslid van het European Patients' Forum, dat onder andere specifieke chronische ziektegroepen op EU-niveau vertegenwoordigt.

‘Access’ is the key word. As Stanimir says: “The issues facing us, especially in this economic crisis, are access to healthcare and medicines, access to information, to screening and to the right treatments at the right time. Patients also need equal access to clinical trials and, from there, innovation.”

With a new European Commission and Parliament on the horizon, Stanimir is clear about what he wants: “Access for patients to treatment and medicines should be among the highest priorities.  We need all institutions and stakeholders to sit around one table to find solutions to improve life for those most in need across Europe.”

Dus wat kunnen patiënten doen? Het hangt er vanaf. Ewa Borek, van de WE PATIENTS Foundation in Polen, zegt dat er een probleem is met de empowerment van patiënten in haar land.

“Patients in Poland don’t realise how powerful they can be. In many other EU countries they grasp this but Poland has only had democracy for 25 years. Often they don’t believe they belong to the NGO sector which is relatively new but has exploded in the ten years since accession.”

Maar de in Warschau gevestigde Ewa voegt eraan toe dat het niet alleen dat is. 'Polen staat laag op de Europese gezondheidsindex met lange wachtlijsten enzovoort. Maar politici hier zijn consequent in het vermijden van verandering en hervormingen.'

Stanimir echoes the sentiment that certain governments are resistant to change. He said: “In Bulgaria no new medicine can be registered for reimbursement through the system until the medicine has started reimbursement in five other countries in Europe. They say ‘we are a small country and we have to wait’ but that is an excuse.”

However, in some ways governments’ hands are tied: “Then we move to the pricing procedure,” addedStanimir. “This is the reference pricing system that operates across Europe – and this is another issue that prevents access.

“Bulgaria has to pay exactly the same price for medicines as other parts of Europe. But because countries’ prices are referenced to others this means that, if Bulgaria or Hungary were to have a lower price for a specific medicine, then this price would almost immediately appear in, for example, Spain, and then from Spain, the price would drop in another country with a domino effect.

“So, basically, no pharmaceutical companies can afford to have this happen, even if they were willing to offer some special prices for countries with lower GDPs. Also, if there was a lower price in Bulgaria, every country would start buying the lower-priced drugs because of the free-trade system in the EU.”

Viorica Cursaru, van Myeloma Euronet Romania, zet zich in voor de rechten van patiënten met zeldzame bloedkanker met een lage levensverwachting na diagnose van tussen de 30 maanden en vijf jaar.

Like Bulgaria, Romania is a relatively low-income state and Viorica said: “There should be no first- and second-class citizens when it comes to healthcare. We need a minimum standard of care across the whole EU, a standard everywhere below which we cannot fall.

“When it comes to cross-border treatments for patients, it is prevented to a certain extent by the reimbursement policy. If the treatment is lower-priced in Romania but you need to go elsewhere for quicker or better treatment, which costs more, you will only get reimbursed at the Romanian rate. So that could be 1,000 euro, but you have to pay the difference on a treatment that could cost 5,000 euro if you went to, say, Germany.”

Adds Stanimir: “One-size-fits-all pricing doesn’t work in smaller countries. Basically, we can’t afford the drugs. Change has to happen at EU level.”

This is clearly a complicated issue, which Stanimir confirms: “The solution is not simple. It requires the European institutions and member states to find a way to create a fairer system. There has been a debate for several years and, under the Belgian Presidency in 2010, it was already being flagged that the current system may prevent access to patients in low-income countries.”

“This,” he insists, “will happen only with commitment and real dialogue in the spirit of the solidarity of the European Union.”

So what about access to information and clinical trials? Šarūnas Narbutas, president of Lithuanian Cancer Patient Coalition, says: “When it comes to oncology, clinical information for the patient has been almost non-existent in Lithuania. There is a huge communications gap.

“To combat this we have been working with other groups to produce literature which is reviewed here by oncologists and the patients.”

Ingrid Kossler, of the Swedish Breast Cancer Association, echoed this, saying: “In Sweden there is perhaps a lack of convincing information. Take breast cancer – women have a choice between mastectomy and breast-conserving treatment. Many needlessly choose mastectomy because of a fear of cancer. They think that if they have been diagnosed with breast cancer and don’t have a mastectomy, they will die next Monday.”

In een rijk land als Zweden zou de toegang van patiënten tot klinische onderzoeken op zijn minst behoorlijk goed moeten worden gedekt? Welnee. Ingrid voegt eraan toe dat vanwege de schaarse bevolking in bepaalde delen van haar land de toegang tot klinische onderzoeken een groot probleem kan zijn.

“Because of Sweden’s regional structure, patients may not be informed about them. The information should come from doctors and be available on the internet but it doesn’t happen as there is a lack of time and specialised knowledge. Add to this the fact that most trials are held in Stockholm so are difficult for many to get to.”

Terug in een ander rijker EU-land is Jayne Bressington Patient Director voor de PAWS-GIST nationale alliantie en trustee van GIST Support UK.

GIST staat voor gastro-intestinale stromale tumor, wat een soort sarcoom gevonden in het spijsverteringsstelsel, meestal in de maagwand. Hoewel het over het algemeen zeldzaam is, komt het nog minder vaak voor bij jongeren onder de 25 jaar en het verklaarde doel van de groep is om de remedie te vinden voor deze zeldzame GIST-kankers bij jonge mensen, die anders reageren op geneesmiddelen die al zijn ontwikkeld en met succes worden gebruikt voor volwassen sporadische GIST's.

Jayne said: “Smaller national patient groups should join with others on an international scale and the best existing treatment should be made available to all patients regardless of country.

“And given that we’re talking about relatively small numbers when it comes to rare cancers, we also need clinical trials on an international scale to maximise the amount of patients involved.

“On top of that, we need to educate front-line doctors so that they can recognise rare cancers earlier, grow cross-border cooperation and an infrastructure that supports translational research, plus allow tumour banks to benefit from easy transfer to aid that research.”

That sounds fair enough, but what about all that data required for cutting-edge research? Are patients comfortable with sharing this kind of personal information? Back to Mary Baker, of EBC, who said: “Patients often don’t want to hand over sensitive personal information which could be vital for research.”

She cited a historical example for this: “Remember that ethical committees grew out of (the) Nuremberg (trials), after the evidence of DNA prejudice, and some patients have a fear of stigma. Others fear that, say, insurance companies will misuse their information.”

“These are ethical and humanity issues,” Mary added, “and if you leave ethics and humanity out of medicine then you have a problem. We need to be able to communicate with patients to explain the benefits. There needs to be a debate in society and that is currently lacking.”

“Nevertheless,” she concluded, “there is tremendous hope hanging on personalised medicine and we need to communicate this to society. There’s some great science out there, but we need to build a motorway between the various disciplines – and include patients at all levels.”

Geen enkele patiëntenorganisatie, in welke lidstaat dan ook, zou dat tegenspreken.

De auteur, Tony Mallett, is een in Brussel gevestigde freelance journalist.
[e-mail beveiligd]

Deel dit artikel:

EU Reporter publiceert artikelen uit verschillende externe bronnen die een breed scala aan standpunten uitdrukken. De standpunten die in deze artikelen worden ingenomen, zijn niet noodzakelijk die van EU Reporter.

Trending