Op zoek naar reactie, niet alleen in woorden en plannen, maar ook in actie - EAPM-rapport over longkanker

Welkom iedereen bij de eerste update van de Europese Alliantie voor Gepersonaliseerde Geneeskunde (EAPM) van de week – EAPM kijkt reikhalzend uit naar de conferentie van het Duitse EU-voorzitterschap en heeft veel te melden over de recente rondetafelconferentie op het ESMO-evenement op 18 september over longkanker. Het rapport is beschikbaar door te klikken hier, schrijft EAPM uitvoerend directeur Denis Horgan.

Conferentie van het Duitse EU-voorzitterschap

EAPM kijkt vooruit met grote opwinding zijn organisatie van de komende conferentie van het Duitse EU-voorzitterschap op 12 oktober. Gezien de huidige omstandigheden met COVID-19 gaat de conferentie natuurlijk door online., maar er zullen keynote-sprekers zijn uit de gezondheidswereld en elders – de rol van EAPM in de conferentie is de afgelopen jaren altijd populair gebleken en de tijd tikt weg – u kunt de agenda vinden hier, en registreer hier.

EAPM-longkankerrapport: 'Op zoek naar respons, niet alleen in woorden en plannen, maar ook in daden'

Met de rondetafelconferentie van EAPM, georganiseerd in de marge van ESMO 2020, heeft EAPM de samenwerking verdiept die tot stand kwam tijdens de conferentie van het voorzitterschap van maart 2017 over 'Innovatie en screening bij longkanker - de toekomst'. Sinds de oprichting van EAPM in 2009 levert het actief een bijdrage aan het EU-kankerbeleid, van het Europees Partnerschap voor Actie tegen Kanker in 2009 en CANCON 1 tot de talrijke initiatieven die daarop volgden. De Alliantie heeft de afgelopen jaren bijgedragen aan het bewustzijn onder belanghebbenden en beleidsmakers over de behoeften van moderne patiënten en over het potentieel van gepersonaliseerde geneeskunde om de gezondheidszorg ten goede te veranderen.

Het rapport is beschikbaar door te klikken hier.

De ronde tafel bracht kankerexperts uit heel Europa samen in een demonstratie van overvloedig bewijs van toekomstige beloften - en ook tal van demonstraties van de hardnekkige belemmeringen voor het realiseren van die belofte in heel Europa. De vijfjaarsoverleving van longkanker is verbeterd, maar blijft nog steeds laag. De technologie voor diagnose wordt steeds beter, maar patiënten hebben te maken met lange wachttijden, vooral bij de overgang van eerstelijns naar specialistische zorg, en de diagnose wordt vaak uitgesteld. En hoewel nieuwe benaderingen het vooruitzicht bieden op uitkomsten die verder gaan dan de eenvoudige maatstaf voor overleving, moeten de gezondheidszorgstelsels zich nog aanpassen aan gevoeligere uitkomstmetingen – waardoor patiënten onvoldoende kunnen worden gecontroleerd en de volledige waarde van nieuwe benaderingen onvoldoende wordt erkend en ondergefinancierd. Daar moet iets aan gedaan worden, concludeerde de rondetafel. 

advertentie

Afsluitende actiepunten voor discussies in het kader van het kankerbestrijdingsplan van de EU, de kankermissie, de EU Health Data Space, de herziening van onderzoeksstimulansen in de regels voor weesgeneesmiddelen, de farmaceutische strategie, het ontwerp EU-4Health-programma en de beloofde Europese gezondheidsunie waren de volgende:

Naar beleidsmakers:

• Bevorder investeringen in testen van hoge kwaliteit (via Cancer Mission)

• Bevorder een gemeenschappelijke benadering van de beoordeling van nieuwe technologieën onder

• HTA en toezichthouders

• Bevorder steun onder regelgevers voor het gebruik van real-world gegevens voor goedkeuring en terugbetaling van nieuwe therapieën

• Ondersteuning bevorderen voor regionale/nationale patiëntenregisters voor Real World Evidence

• Bevorder steun voor adequate laboratorium- en data-infrastructuur in Europa

• Interpretaties van de Algemene Verordening Gegevensbescherming bevorderen die het gebruik van gegevens voor onderzoek mogelijk maken

• Stimuleer investeringen in uitkomstgegevens, met focus op patiëntervaring.

Naar belanghebbenden:

• Zorg ervoor dat de mening van de patiënt wordt opgenomen in discussies over bewijsmateriaal

• Zorgen voor voortdurende samenwerking tussen belanghebbenden op het gebied van pankankeronderzoeken

• Zorgen voor snelle levering van hoogwaardige en duidelijke testresultaten voor therapeutische besluitvorming

• Werk samen in duidelijke berichtgeving aan beleidsmakers op punten van overeenstemming

 Het aantal doden door het coronavirus passeert de 1 miljoen

Het wereldwijde dodental als gevolg van COVID-19 steeg vandaag (1 september) tot boven de 29 miljoen, volgens een telling van Reuters, een sombere mijlpaal in een pandemie die de wereldeconomie heeft verwoest, de gezondheidsstelsels heeft overbelast en de manier waarop mensen leven heeft veranderd. Het aantal sterfgevallen als gevolg van het nieuwe coronavirus dit jaar is nu het dubbele van het aantal mensen dat jaarlijks sterft aan malaria – en het sterftecijfer is de afgelopen weken gestegen naarmate de infecties in verschillende landen toenemen. "Onze wereld heeft een pijnlijke mijlpaal bereikt", zei VN-secretaris-generaal Antonio Guterres in een verklaring. 'Het is een geestdodend cijfer. Toch mogen we nooit elk individueel leven uit het oog verliezen. Het waren vaders en moeders, echtgenotes en echtgenoten, broers en zussen, vrienden en collega's.” En de Wereldgezondheidsorganisatie heeft gewaarschuwd dat er 2 miljoen doden kunnen vallen voordat een vaccin klaar is voor gebruik.

Coronavirus kan Frankrijk overweldigen, waarschuwt topdokter

Frankrijk zal worden geconfronteerd met een maandenlange coronavirusepidemie die zijn gezondheidssysteem zal overweldigen als er niets verandert, waarschuwde een van de belangrijkste medische figuren van het land zondag. "De tweede golf komt sneller dan we dachten", zei Patrick Bouet, hoofd van de Nationale Raad van de Orde van Artsen, tegen het weekblad Journal du Dimanche. Nieuwe beperkingen om de verspreiding van de ziekte in de zwaarst getroffen gebieden van het land, waaronder de mediterrane stad Marseille en de Parijse regio, te vertragen, stuitten op lokaal verzet. Bouet vertelde de krant dat de waarschuwingen van minister van Volksgezondheid Olivier Veran deze week niet ver genoeg waren gegaan. "Hij zei niet dat Frankrijk binnen drie tot vier weken, als er niets verandert, te maken zal krijgen met een wijdverbreide uitbraak over zijn hele grondgebied, gedurende meerdere lange herfst- en wintermaanden", zei Bouet. 

Niet erg 'App'-achtig

Aanhoudende problemen met de coronavirus-apps blijken tot nu toe veel minder effectief te zijn dan oorspronkelijk was gefactureerd. In het VK accepteert de NHS COVID-19-app nog geen testresultaten die zijn verwerkt in de door de staat gerunde laboratoria of ziekenhuizen van het land of als onderdeel van een officieel onderzoek. 

En het hoofdkantoor van de Europese Commissie in Brussel, het Berlaymont, zal vandaag een update geven over hoe zes van de nationale coronavirus-apps van het blok met elkaar kunnen samenwerken nadat eerder deze maand een eerste grensoverschrijdende proef is begonnen. Het project zal naar verwachting ergens in de komende weken live gaan en zal lokale apps in staat stellen gegevens met elkaar te delen (als alles volgens plan verloopt).

Straatsburg week verschoven naar Brussel...opnieuw

De voorzitter van het Europees Parlement, David Sassoli, zei maandag (28 september) dat er nu weer een reis naar Straatsburg, gepland voor 5 tot 8 oktober, in Brussel zal plaatsvinden. "De plenaire vergadering van het Europees Parlement vindt plaats in Brussel", schreef hij in een nota aan de leden van het Europees Parlement, daarbij verwijzend naar "overwegingen met betrekking tot de volksgezondheid".

Renew Europe's Trillet-Lenoir benoemd tot parlementair leider in kankerdossier

Het Franse EP-lid Véronique Trillet-Lenoir van Renew is vandaag benoemd tot rapporteur voor het kankerrapport van het Europees Parlement. Trillet-Lenoir is oncoloog van opleiding en zat in de raad van bestuur van het Franse nationale kankerinstituut. Als leidend lid van het Europees Parlement zal ze op 12 oktober een werkdocument indienen om input te geven aan de Europese Commissie over haar Europa's kankerbestrijdingsplan, dat in het vierde kwartaal van 2020 zou moeten worden gepubliceerd.

En dat is voorlopig allemaal van EAPM - vergeet niet dat de tijd dringt om u te registreren voor de aanstaande conferentie van het Duitse EU-voorzitterschap van EAPM op 12 oktober, agenda hier, en registreer hier. Tot eind van de week, en blijf veilig. Het longkankerrapport is te vinden door te klikken hier.

Deel dit artikel: