Gegevensbescherming: EUA wijst op potentiële bedreiging voor onderzoek

In 2012 heeft de Europese Commissie een ingrijpende hervorming voorgesteld van het EU-rechtskader voor de bescherming van persoonsgegevens. Europese universiteiten die zich bezighouden met onderzoek dat het gebruik van persoonlijke gegevens vereist, zullen door de gevolgen worden getroffen voorgestelde verordening gegevensbescherming, dat momenteel het medebeslissingsproces doorloopt. De Raad van de Europese Unie (lidstaten) zal naar verwachting later dit jaar zijn standpunt bepalen.

Yesterday's verklaring zet het standpunt van de EUA over dit onderwerp uiteen in de aanloop naar de bijeenkomst van de Raad van Justitie en Binnenlandse Zaken, die de ministers van Justitie en Binnenlandse Zaken van de EU-lidstaten samenbrengt en die in juni zal plaatsvinden. De verklaring heeft tot doel de aanwezige ministers te wijzen op de noodzaak om een ​​evenwicht te vinden tussen de bescherming van individuele gegevens en de beschikbaarheid ervan voor wetenschappelijk onderzoek. In de verklaring wordt opgemerkt dat EUA de zorgen en standpunten deelt van een aantal niet-commerciële onderzoeksorganisaties – zoals uiteengezet in de verklaring over de Wellcome Trust-website – met betrekking tot enkele amendementen van de LIBE-commissie op het voorstel van de Commissie.

In de verklaring van de EUA wordt ook opgemerkt dat “enkele van de amendementen van de LIBE-commissie in art. 42, art. 81 en art. 83 beperkingen opleggen die onbedoeld de wetenschappelijke vooruitgang in gevaar kunnen brengen” op een aantal gebieden. Op het gebied van de sociale wetenschappen kunnen beperkingen bijvoorbeeld van invloed zijn op langetermijnstudies en investeringen, en op het gebied van geïndividualiseerde geneeskunde en gepersonaliseerde preventieve geneeskunde zou de effectiviteit van essentiële instrumenten ernstig in gevaar kunnen komen.

EUA merkt op dat de amendementen van de LIBE-commissie de mogelijkheid om medisch en gezondheidsonderzoek te kunnen uitvoeren zouden veranderen (art. 81). De precieze juridische impact van de voorgestelde wijzigingen voor wetenschappelijk onderzoek in heel Europa is nog steeds onzeker, maar de onbedoelde gevolgen kunnen behoorlijk dramatisch zijn. De verklaring benadrukt ook dat proportionele mechanismen met betrekking tot secundaire verwerking van gegevens (art. 6, lid 4) en/of internationale overdracht van gegevens (art. 42), met passende waarborgen, belangrijk zullen zijn om grote Europese investeringen te ondersteunen (bijvoorbeeld in biobanken).

De EUA-verklaring dringt er bij de ministers op aan om het oorspronkelijke voorstel van de Europese Commissie over te nemen, waarvan zij opmerkt dat het “was opgesteld om tegemoet te komen aan de behoeften van wetenschappelijk onderzoek, en dat er proportionele mechanismen bestonden om de privacy van individuen in gezondheids- en medisch onderzoek te beschermen”, en in het bijzonder om “de inhoud van de artikelen 81 en 83 zoals oorspronkelijk opgesteld”. De volledige EUA-verklaring kunt u downloaden hier.