#DataSharing: Laten we voortbouwen op dit fundament van #PersonalisedMedicine

De in Brussel gevestigde European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) richt zich momenteel op de problemen die inherent zijn aan het delen van vitale medische gegevens, schrijft EAPM uitvoerend directeur Denis Horgan.

Deze informatiestromen worden steeds groter - vandaar de term 'Big Data' - maar het verzamelen, opslaan en verspreiden van deze informatie brengt problemen met zich mee. Bovendien spelen er uiteraard ethische kwesties met betrekking tot de privacy van het individu.

De vier jaar oude Alliantie is een brede belangenorganisatie die bestaat uit patiënten, onderzoekers, wetenschappers, academici, zorgprofessionals, wet- en beleidsmakers en wat voor de groep duidelijk is, is dat gegevens voor medisch onderzoek vaak botsen nekken vanwege silo-mentaliteit, interoperabiliteitsproblemen in de noodzakelijke IT-structuren, vertrouwelijke zorgen bij farmaceutische bedrijven en juridische mijnenvelden over individuele rechten om informatie te controleren.

De EAPM is van mening dat een sterk verbeterde gegevensuitwisseling, onder strenge regels om de donoren te beschermen, noodzakelijk is om de wetenschap in beweging te houden en de Alliantie is zeer beducht voor wetgevers die de deur sluiten voor grensoverschrijdende en regionale partners die informatie willen uitwisselen.

Onderzoekers hebben altijd gegevens verzameld, opgeslagen en gedeeld onder extreem goed gecontroleerde en ethische omstandigheden en EAPM herinnert de wetgevers eraan dat dit iets heel anders is dan bedrijven zoals Google en Facebook die persoonlijke gegevens gebruiken om gericht te adverteren en verzekeringsmaatschappijen die hetzelfde doen om persoonlijk claimbeleid te formuleren .

In deze snel evoluerende moderne wereld delen patiënten over het algemeen graag hun eigen gegevens onder bepaalde voorwaarden, omdat zij, terecht volgens de Alliantie, geloven dat dit leidt tot empowerment, in die zin dat het kan helpen bij het vinden van geneeswijzen en behandelingen voor hun eigen aandoeningen en voor andere patiënten die zullen volgen.

Met de opkomst van gepersonaliseerde geneeskunde, die gericht is op het geven van de juiste behandeling aan de juiste patiënt op het juiste moment, maken nieuwe technologieën (met name op genetische basis, op beeldvorming gebaseerde en immunotherapeutische geneesmiddelen) het soort gespecialiseerde en gerichte geneesmiddelen mogelijk. behandeling die het uiteindelijke doel is van het Precision Medicine Initiative van de Amerikaanse president Obama, onthuld en toegezegd in zijn 'State of the Union'-toespraak van 2015.

Bovendien is de informatietechnologie-industrie snel op de proppen gekomen, niet alleen door zogenaamde slimme kleding, maar ook door het verzamelen en interpreteren van gegevens via smartphones, horloges en supercomputers (Apple Inc en Intel zijn uitstekende voorbeelden van deze trend).

Waar dit allemaal op neerkomt, althans in theorie, zijn nieuwe wegen en kansen die ons in staat stellen om de 500 miljoen potentiële patiënten in de 28 lidstaten van de EU beter te behandelen.

EAPM en haar belanghebbenden lopen voorop op deze reis over de nieuwe gezondheidssnelweg, maar de wielen zullen eraf vallen als het delen van gegevens geen belangrijke drijfveer mag zijn.

Om eerlijk te zijn, heeft Europa in haar Algemene Verordening Gegevensbescherming (waarmee de Europese Commissie de gegevensbescherming voor individuen binnen de EU wilde versterken en verenigen en tegelijkertijd de export van persoonsgegevens naar buiten toe wilde aanpakken) na intensief lobbyen manieren gevonden om ervoor te zorgen dat de regels niet alles waren en dat medische gegevens nog steeds verzameld, opgeslagen en gedeeld konden worden.

Maar het simpele feit is dat niet genoeg van deze essentiële informatie daar terechtkomt waar het moet zijn en dat de Europese Commissie, het Parlement en zelfs de Raad deze kwestie moeten aanpakken door samenwerking tussen de lidstaten actief aan te moedigen, en tegelijkertijd de diverse burgers te beschermen dat het vertegenwoordigt.

Deel dit artikel: