Conferentie van het voorzitterschap 'maakt de balans op' van gepersonaliseerde geneeskunde

By Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde (EAPM) Uitvoerend directeur Denis Horgan 

Vandaag (9 juli) vindt in Luxemburg een historische conferentie plaats over gepersonaliseerde geneeskunde, een van de thematische aandachtspunten van het nieuwe roulerende voorzitterschap van de Europese Unie.

De resultaten van de bijeenkomst op hoog niveau, getiteld "Toegang tot gepersonaliseerde geneeskunde tot realiteit maken voor patiënten", zullen uiteindelijk worden meegenomen in de conclusies van de Luxemburgse Raad in december van dit jaar.

De conferentie, in de stad Luxemburg, had tot doel de obstakels voor de integratie van gepersonaliseerde geneeskunde in de Europese gezondheidszorgstelsels te beoordelen en aan te pakken, best practices en de toegevoegde waarde die een dergelijke benadering kan opleveren te identificeren en de potentiële voordelen te schetsen die een gepersonaliseerde geneeskundebenadering zou kunnen hebben op de volksgezondheid en de impact ervan op de beleidsvorming in de EU.

De Luxemburgse minister van Volksgezondheid, Lydia Mutsch, zei tegen de afgevaardigden: “Het Luxemburgse voorzitterschap heeft gepersonaliseerde geneeskunde tot een van de prioriteiten van het gezondheidsbeleid gemaakt. Door te inventariseren waar we in Europa staan ​​op het gebied van toegang tot gepersonaliseerde geneeskunde, (hopen we) de aandacht te vestigen op kansen om de vooruitgang te versnellen.” Ze voegde eraan toe dat via de conferentie de basis kan worden gelegd voor verdere actie en dat de belangrijkste focus van de discussies lag op de volksgezondheidsdimensie van gepersonaliseerde geneeskunde en in het bijzonder op de patiënt.

De in Brussel gevestigde EAPM (de Europese Alliantie voor Gepersonaliseerde Geneeskunde) speelde een belangrijke rol bij het op de politieke kaart zetten van gepersonaliseerde geneeskunde en de opmerkingen van de Luxemburgse minister weerspiegelden de 'SMART'-agenda van de Alliantie, wat staat voor Smaller Member States And Regions Together. Het idee van 'de balans opmaken' sluit ook aan bij het overkoepelende thema van EAPM's 4e jaarlijkse voorzitterschapsconferentie, gepland voor het voorjaar van 2016 tijdens het Nederlandse voorzitterschap.

De minister van Volksgezondheid zei onlangs: “Het opwindende gebied van gepersonaliseerde geneeskunde draait, en zou moeten, helemaal om de patiënten. Het biedt hen de mogelijkheid om niet alleen als passieve ontvangers van zorg te worden gezien, maar ook als deelnemers, partners en zelfs begeleiders van hun eigen gezondheidszorg.” Tijdens de conferentie werd vernomen dat Europa, met een vergrijzende bevolking van 500 miljoen in 28 lidstaten, dringend actie moet ondernemen op het gebied van gezondheid. Hoewel consensus niet altijd mogelijk is, moet er een coalitie van bereidwilligen zijn. Mary Baker, van de European Brain Council en bestuurslid van EAPM, sprak over de rol van EAPM bij het samenbrengen van belanghebbenden en de behoefte aan samenwerking.

Ze voegde eraan toe: "Er bestaat geweldige wetenschap, maar we moeten een snelweg bouwen tussen de verschillende disciplines - en patiënten erbij betrekken - om een ​​proces te versnellen waarvoor een medicijn momenteel ongeveer 13 en een half jaar nodig heeft om van de bank af te komen. naar bed.” Helmut Brand, medevoorzitter van EAPM, herhaalde dat samenwerking met meerdere belanghebbenden essentieel is om gepersonaliseerde geneeskunde vooruit te helpen, en voegde eraan toe dat EAPM dit sinds de oprichting met succes heeft gedaan.

Brand zei ook: “Europa heeft formats en filosofieën nodig die flexibiliteit mogelijk maken in de hele familie van 28 lidstaten, waarin verschillende regio's binnen landen kunnen samenwerken en landen kunnen samenwerken. "De EU moet een kader bieden dat dit kan vergemakkelijken," voegde Brand eraan toe, "om ons in staat te stellen verder te gaan dan woorden, aspiraties en dromen, om ons in staat te stellen om echte resultaten te bieden zodat burgers, bedrijven, gezondheidswerkers en patiënten raak niet gefrustreerd.”

Denis Lacombe, van EORTC, sprak over het werk van de EAPM Consensus Group on Clinical Trials en vertelde op de conferentie: “Traditioneel is de gerandomiseerde klinische studie de basis geweest waarop praktijkveranderende klinische vooruitgang in de geneeskunde is gebaseerd. De klassieke aanpak is echter niet de meest optimale in het tijdperk van gepersonaliseerde geneeskunde. Klinische proeven moeten op een alomvattende en transparante manier inspelen op de behoeften van alle belanghebbenden. We moeten de effectiviteitslatten veel hoger leggen dan ze nu aan het begin van het proces zijn.”

Christine Chomienne, hoofd van de European Hematology Association, sprak over de plannen van EAPM voor een Education Summer School in 2016 om de kloof te dichten tussen de vooruitgang in behandelingen en de kennis van eerstelijns clinici. Ze zei: “Van professionals in de gezondheidszorg kan niet worden verwacht dat ze zich aanpassen aan nieuwe manieren om patiënten te benaderen en om te gaan met nieuwe technologie, tenzij ze voldoende zijn opgeleid. “Professionals die medicijnen voorschrijven, afleveren en toedienen, moeten vertrouwen hebben in de wetenschap achter gerichte therapieën en communicatieve vaardigheden met patiënten moeten ook worden ontwikkeld.

Chomienne voegde toe: "Werkgevers, beroepsorganisaties, certificeringsinstanties, regelgevende instanties en anderen zullen moeten worden betrokken bij het doorvoeren van de noodzakelijke veranderingen." John Bowis, voormalig Brits minister van Volksgezondheid en voorzitter van de sessie over 'De waarde van PM voor de volksgezondheid, de impact ervan op het EU-gezondheidsbeleid', sprak over grensoverschrijdende gezondheidskwesties.

Hij zei: “In 1998 werd het gezondheidsbeleid in gang gezet, niet door de Commissie of de Raad of het Parlement, maar door het Europese Hof van Justitie. Ik ben door het Europees Parlement aangesteld als rapporteur voor grensoverschrijdende gezondheidszorg.

Het recht op grensoverschrijdende gezondheidszorg is nu vastgelegd in de Europese wetgeving. Maar het is niet perfect en we zullen ervoor moeten zorgen dat patiënten deze rechten hebben. Burgers hebben nu het recht om naar een ander deel van de Europese Unie te reizen voor medische behandeling. Zolang de behandeling normaal gesproken beschikbaar was in het thuisland en de vergoede kosten niet hoger waren dan de kosten die in het thuisland zouden zijn betaald, moet de patiënt hiervoor worden vergoed.

Angela Brand van de Universiteit Maastricht sprak over de duidelijke behoefte aan een European Translational Research Platform (ETRP). Ze zei: “Door gerichte voorzitterschappen, EAPM en de belanghebbenden in deze zaal en daarbuiten, moeten we een ETRP creëren om de efficiënte vertaling van onderzoeksontdekkingen naar innovatieve diagnostiek, therapieën, producten en processen mogelijk te maken die de Europese patiënten, industrieën en samenlevingen ten goede zullen komen. . De ETRP zou, zo voegde ze eraan toe, infrastructuur in relevante domeinen, waaronder 'omics, pathologie, biorepositories en biobanken, met elkaar verbinden, de expertise over het hele translationele onderzoekscontinuüm delen en actieve samenwerking tussen alle relevante belanghebbenden mogelijk maken om structurele, regelgevende en andere belemmeringen weg te nemen.

"Het is duidelijk dat cruciaal voor het succes van ETRP de aanwijzing is van specifieke financieringsmechanismen op nationaal en Europees niveau om de effectieve vertaling van Europese wetenschappelijke excellentie te stimuleren", zei ze. Brand zei ook dat er zou moeten zijn: "Onderzoek naar de convergentie van mHealth, Big Data, Cloud Computing, plus beveiligings- en anonimiseringstechnieken om te voldoen aan de vereisten van High Performance Computing en datadoorvoer in de waardeketens van life sciences en gezondheidszorg." Ze benadrukte ook "nieuwe modellen van eigendom van gegevens", zoals het idee van gegevenscoöperaties waarin patiënten eigenaar zijn van de gegevens, kunnen beslissen wanneer en waar ze kunnen worden gebruikt en kunnen kiezen naar welke onderzoeksgebieden eventuele vergoedingen moeten gaan.

Over dat thema wees Kaisa Immonen-Charalambous (Europees Patiëntenforum) erop dat patiënten bereid zijn hun gegevens te delen voor gezondheidsdoeleinden, mits de juiste waarborgen aanwezig zijn. Op deze manier kunnen natuurlijk nieuwe behandelingen worden ontwikkeld. En uitvoerend directeur van de Alliantie Denis Horgan zei: “Patiënten zijn zich tegenwoordig meer bewust van de klinische verbeteringen die kunnen worden bereikt door het gebruik van gepersonaliseerde medische hulpmiddelen zoals biomarkertests. Patiënten hebben empowerment nodig, wat een goede toegang tot informatie betekent, en het vermogen om volledig deel te nemen aan discussies over het beheer van hun ziekte.”

Meer specifiek wees hij erop dat de lidstaten mogelijk steun nodig hebben bij het ontwikkelen van hun nationale kankerzorgplannen om het testen van biomarkers op te nemen als een essentieel en standaardonderdeel van de beste klinische praktijk. Ondertussen voegde hij eraan toe: “Regelgeving loopt vaak achter op de wetenschap en is op deze manier niet geschikt voor het doel. Dit komt omdat de regelgeving niet voorzag wat een explosie zou worden in bijvoorbeeld gepersonaliseerde, op medicijnen gebaseerde klinische proeven.

“We kunnen niet elk probleem op voorhand oplossen, omdat we ze nog niet allemaal kennen. Het allerbeste wat we kunnen doen, is een raamwerk opzetten dat echte acties mogelijk maakt, zij het dan acties die onze waarden volgen, onderstrepen en matchen door middel van richtlijnen en ethische codes.”

richtlijnen en ethische codes."

Deel dit artikel: