Verbind je met ons

Economie

Bij 'Big Data' moet het patiëntenwelzijn centraal staan

DELEN:

gepubliceerd

on

big-data-gezondheidszorgDoor directeur Denis Horgan, directeur van de European Alliance for Personalised Medicine

'Big Data' is hier en hier om te blijven. We delen steeds meer informatie op steeds meer verschillende manieren en de truc is duidelijk hoe we deze datasnelwegen kunnen gebruiken ten behoeve van de mensheid.

Eén manier om dat te doen, in dit tijdperk van snel evoluerende wetenschap en de opkomst van gepersonaliseerde geneeskunde, is door de 500 miljoen potentiële patiënten van Europa, verspreid over 28 EU-lidstaten, in het hart van deze ongelooflijke revolutie te plaatsen.

Het is nu mogelijk om vrijwel alles te netwerken – 'slimme' wearables die gegevens doorgeven aan ziekenhuizen terwijl we thuis zijn en pillendoosjes die ons vertellen dat het tijd is om onze medicijnen in te nemen, zijn slechts enkele voorbeelden op het gebied van gezondheid.

Gadgets die informatie terugsturen maken uiteraard deel uit van het verzamelapparaat van Big Data – gegevens die worden opgeslagen, gekanaliseerd en, in theorie tenminste, kunnen worden gebruikt voor het grotere goed.

Big Data is slechts een onderdeel van een revolutie van technologie en gadgets die de meningen verdeelt: sommige mensen zullen je vertellen dat een koelkast die ons kan vertellen dat we bijna geen melk en eieren meer hebben, buitengewoon nuttig is, terwijl anderen dat cynischer zullen zeggen geef de mening dat het inderdaad erg handig is voor de zuivelfabriek die u meer van zijn producten wil verkopen.

En niet alleen dat, maar omdat mobiele telefoons, laptops, creditcards, paspoorten en zelfs grote bankbiljetten gemakkelijk kunnen worden gevolgd door Big Brother-achtige overheden en individuele hackers, kan het hele concept van al deze technologie soms een beetje eng zijn. Welnu, als we er eigenlijk over nadenken, merken we in werkelijkheid nauwelijks al deze informatie op die we dagelijks laten afluisteren.

advertentie

We zijn ook zo druk bezig met het staren naar schermen in welke vorm dan ook – lijden aan een slechte houding, worden dikker, verliezen ons gezichtsvermogen – dat we gemakkelijk vergeten dat objecten in de wereld van Big Data niet het enige antwoord zijn. De patiënten zijn.

Maar er schuilt ironie in het feit dat veel patiënten zo veel tijd besteden aan het online zoeken naar informatie over hun verschillende kwalen en aandoeningen – of die van een familielid – dat sommige artsen het gemakkelijk vinden om hen als ‘cyberchondriacs’ te bestempelen.

Het is duidelijk dat patiënten, onderzoekers en de industrie allemaal informatie nodig hebben. En er bestaat geen twijfel over dat er steeds meer nieuwe manieren zijn om het te verzamelen. Maar om patiënten centraal te stellen in het Big Data-fenomeen moeten individuen, en vooral degenen die al die zeer persoonlijke gegevens over hun gezondheid delen, de controle hebben over hun eigen informatie, er macht door krijgen en deze gebruiken – idealiter via één -tijdige toestemming – om zichzelf en anderen te helpen als het om de gezondheid gaat.

Voor de hand liggende manieren komen voor de geest: het delen van gegevens uit klinische onderzoeken over de grenzen heen, omdat veel meer zeldzame ziekten nu per definitie worden geïdentificeerd met bijvoorbeeld kleinere patiëntengroepen, en het gebruik van gegevens die zij hebben gekozen ten behoeve van onderzoek en ontwikkeling.

Er zijn nu zoveel 'zeldzame' ziekten – zo'n 7,000 – die in de VS worden gedefinieerd als ziekten die elk minder dan 200,000 mensen treffen. Zoals de zaken er nu voor staan, hebben de meeste artsen zeer weinig kans om de aandoening correct te diagnosticeren – zelfs in rijkere, beter uitgeruste landen (zoals Groot-Brittannië en de VS) duurt een correcte diagnose gemiddeld tussen de vijf en een half en zeven en een half jaar. een half jaar.

Voeg daarbij het feit dat uit een onderzoek onder acht zeldzame ziekten in Europa bleek dat ongeveer 40% van de eerste diagnoses van patiënten verkeerd was. Dat cijfer is schokkend en leidt zeker in veel gevallen tot verlies van de kwaliteit van het leven en, in veel gevallen, van het leven zelf.

Deze situatie zou voor patiënten een stuk beter kunnen worden gemaakt als gegevens over zeldzamere ziekten zouden worden verzameld, gedeeld en geanalyseerd. Hierdoor is er meer informatiestroom mogelijk, met als gevolg dat ziekten eerder worden geïdentificeerd en ook nieuwe medicijnen kunnen worden ontwikkeld. Dit is niet alleen het geval bij zeldzame ziekten, maar de arena is zeker kleiner en meer gefocust.

Overdiagnose, vooral bij kanker, is ook een groot probleem in de hedendaagse gezondheidszorg.

Veel experts zeggen dat agressieve screeningprogramma's vaak verkeerde diagnoses veroorzaken – wat leidt tot onnodige behandeling en angst – en tot zogenaamde vals-positieve resultaten, maar dit zijn geen overdiagnoses.

Dit laatste gebeurt bijvoorbeeld wanneer er een kleine borstkanker wordt gevonden die niet groot genoeg zal worden om de komende tien jaar zelfs maar symptomen te veroorzaken. De kanker is reëel, maar vormt geen direct gevaar. Toch kan dit leiden tot onnodig vroege behandeling en uiteraard tot ongerustheid voor de patiënte en haar familie.

Gegevens over wat een reëel en aanwezig gevaar is en wat niet, moeten worden gedeeld en de kennis om dit gevaar te interpreteren moet worden vergroot. Het is duidelijk dat het onnodig lijden van de patiënt – die centraal staat in de gezondheidszorg, of zou moeten staan ​​– zoveel mogelijk moet worden vermeden.

Uiteraard erkent de in Brussel gevestigde European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) dat er grote morele en ethische vragen bestaan ​​over het verzamelen, opslaan, delen en gebruiken van deze gegevens. Dit moet gebeuren binnen robuuste kaders die de patiënt beschermen, maar die de noodzaak voor wetenschappers om nieuwe geneeswijzen en betere medicijnen en behandelingen te blijven vinden niet frustreren.

Deze problemen moeten worden opgelost en datacoöperaties zijn een van de ideeën die steeds meer terrein winnen en die het mogelijk maken grote hoeveelheden kennis vrij te maken, terwijl de dataleveranciers – de patiënten – toch de controle houden over wat ze delen, wanneer ze dat delen en met welk doel.

Hoe het ook zij, er is nu een schat aan data beschikbaar, meer dan ooit tevoren, en deze groeit met de dag. EAPM is van mening dat we niet mogen vergeten dat deze informatie in de gezondheidszorg moet draaien om de patiënt en er voordeel uit moet halen.

Deel dit artikel:

EU Reporter publiceert artikelen uit verschillende externe bronnen die een breed scala aan standpunten uitdrukken. De standpunten die in deze artikelen worden ingenomen, zijn niet noodzakelijk die van EU Reporter.

Trending