Rare Disease Day en de behoefte aan gepersonaliseerde geneeskunde

Door de Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde (EAPM) uitvoerend directeur Denis Horgan

28 februari is de Dag van de Zeldzame Ziekten, waarop het zich snel ontwikkelende concept van gepersonaliseerde geneeskunde scherp in beeld wordt gebracht, met als doel de juiste behandeling op het juiste moment bij de juiste patiënt te brengen, evenals bijbehorende kwesties zoals toegang voor patiënten tot de de best mogelijke zorg en de vraag hoe Europa zijn klinische proeven moet uitvoeren ten behoeve van relatief kleine groepen.

De Europese Commissie heeft verklaard: “Zeldzame ziekten vormen een aanzienlijk gezondheidsprobleem in de EU. Tot 36 miljoen EU-burgers leven met een zeldzame ziekte. Het aantal patiënten dat door elke specifieke zeldzame ziekte wordt getroffen, is echter per definitie beperkt. Er zijn ziekten die slechts zeer weinig patiënten kunnen treffen, met name in kleinere lidstaten. Dit, samen met de versnippering van kennis in de EU, maakt zeldzame ziekten tot een primair voorbeeld van waar werken op Europees niveau zowel noodzakelijk als zeer nuttig is.”

De European Alliance for Personalised Medicine – EAPM – heeft altijd gepleit voor veel sterkere grensoverschrijdende samenwerking in alle sectoren van de gezondheidszorg en zal zich in de aanloop naar Rare Disease Day concentreren op hoe de droom van echt geïndividualiseerde behandeling dichter bij de realiteit kan worden gebracht.

Op de ochtend van 25 februari zal EAPM, dicht bij de Brusselse zetel van het Europees Parlement, een workshop houden om percepties van de waarde van diagnostiek te bespreken.

Companion diagnostics zijn complex en uniek, zelfs op het gebied van diagnostische hulpmiddelen, maar ze zijn van cruciaal belang voor het juiste voorschrijven van gepersonaliseerde therapieën.

advertentie

EAPM heeft met zijn leden samengewerkt om patiënten, betalers, beleidsmakers, de academische wereld en de industrie te betrekken bij het onderzoeken van verschillende benaderingen van waardebepaling. Deze workshop zal de verschillende standpunten onder de aandacht brengen - inclusief die van een EAPM-enquête onder belanghebbenden - met als doel een kritische discussie op gang te brengen. De opkomende resultaten en bredere percepties zullen een onmiskenbare impact hebben op de toekomst van de toegang tot en de innovatie van begeleidende diagnostiek in Europa.

Later op de dag zal tijdens een tweede bijeenkomst worden ingegaan op enkele aspecten van waar gepersonaliseerde geneeskunde naartoe gaat in de EU, waar het moet zijn en hoe het daar kan komen.

Er is een reden waarom de uitdrukking "voorkomen is beter dan genezen" zo bekend is - en gepersonaliseerde geneeskunde levert een grote bijdrage aan de aanpak hiervan. De EAPM is van mening dat de pleidooien voor preventie als behandeling – en ook voor behandeling als preventie – overweldigend zijn in een Europa dat worstelt met de eisen die een bevolking van 500 miljoen mensen stelt aan de gezondheidszorg.

Eerdere diagnostiek en eerdere behandeling hebben veel voordelen, waaronder fiscale, want hoewel de kosten een groot probleem zijn – en er belangrijke vragen zijn over de kosteneffectiviteit van nieuwe en zelfs bestaande behandelingen – zal betere diagnostiek de druk op de gezondheidszorgstelsels verlichten en leiden tot een gezonder en dus welvarender Europa.

Deel dit artikel: