Waarom gepersonaliseerde geneeskunde de weg vooruit is

By Uitvoerend directeur van de Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde (EAPM). Denis Horgan

We zijn nu ver in 2015 en we leven vandaag in een Europa met meerdere staten dat een rijke diversiteit in cultuur en talen viert, maar ook vertrouwt op onze overeenkomsten en gedeelde doelen. De Europese Unie, waarvan wij allemaal deel uitmaken, heeft als een van haar kernwaarden het ideaal van gelijkheid.

Een manier om deze gelijkheid te meten is door middel van het welzijn van alle 500 miljoen burgers verspreid over 28 lidstaten en, als onderdeel van dat welzijn, is gezondheid een belangrijk aspect.

Vraag het aan elke burger, waar dan ook, en gezondheid en gezondheidszorg zullen hoog op de agenda staan ​​- nu en in de toekomst.

Op het gebied van gezondheid wordt wetenschappelijk veel vooruitgang geboekt, met doorbraken in bijvoorbeeld de manier waarop we zeldzame ziekten kunnen diagnosticeren en behandelen. Nieuwe technologieën ontwikkelen zich snel en komen steeds meer op de voorgrond, terwijl de potentiële waarde van Big Data niet te onderschatten is.

Ja, er is behoefte aan actuele prikkels en beloningen in onderzoek, betere opleiding voor clinici met betrekking tot nieuwe methoden, er zijn interoperabiliteitsproblemen en, in het geval van Big Data, zijn er complicaties bij het verzamelen en delen, evenals enorme , fundamentele vragen over ethiek en privacy.

Dit vormt een zeer reële toegangsbarrière voor patiënten die een snelle en doeltreffende beoordeling nodig hebben om hen te helpen langer en gezonder te leven door de juiste behandeling op het juiste moment te krijgen. Gepersonaliseerde geneeskunde, gebaseerd op de unieke genetische samenstelling van een individu, is in dit opzicht de weg vooruit.

Het is de taak van alle belanghebbenden in de gezondheidszorg – en vooral de beleidsmakers en wetgevers – om ervoor te zorgen dat elke burger van Europa dezelfde rechten heeft en toegang heeft tot dezelfde hoogwaardige zorg als zijn buurman. Op dit moment hebben we verschillende normen voor gezondheidszorg in verschillende landen, verschillende prijsstructuren in veel landen en problemen met de betaalbaarheid als het gaat om grensoverschrijdende toegang voor patiënten.

Natuurlijk zijn de kosten een groot probleem en leiden vaak tot een scherpe inademing wanneer gepersonaliseerde geneeskunde wordt genoemd.

Het is waar dat het gezond houden van de bevolking van Europa een dure aangelegenheid is – en er zijn belangrijke vragen over de kosteneffectiviteit van nieuwe en zelfs bestaande behandelingen.

Toch is gepersonaliseerde geneeskunde een innovatieve, snelgroeiende methode om patiënten te behandelen die zoveel mogelijk gebruikmaakt van beschikbaar onderzoek, data en up-to-the-minute technologie om burgers betere diagnostiek en follow-up te bieden dan een one-size-fits-geneeskunde. alle modellen. Het gebruikt genetische informatie om te onderscheiden of een bepaald medicijn of regime voor een bepaalde persoon zal werken en, cruciaal, helpt een clinicus om snel te beslissen welke behandeling het meest effectief zal zijn.

'Te duur' is op middellange tot lange termijn niet het geval; betere diagnostiek zal de zorgstelsels op twee manieren ontlasten: ten eerste maakt het een meer preventieve benadering mogelijk, in die zin dat gentechnologie de kans op het ontwikkelen van een bepaalde ziekte bij een bepaald individu signaleert en een goed beeld geeft van hoe deze zich zal ontwikkelen , waardoor vroege interventie wordt aangemoedigd. Ten tweede betekent een doeltreffende behandeling dat patiënten veel minder vaak dure ziekenhuisbedden nodig hebben en beter in staat zijn om te blijven werken en bij te dragen aan de Europese economie.

Het heeft geen zin om bijvoorbeeld een kankerpatiënt chemotherapie te geven als de kans groot is dat het niet aanslaat. Dit is een verspilling van tijd en geld en mogelijk een mensenleven. Veel beter is om op voorhand te weten wat de beste behandeling zal zijn, dit op een volledig transparante manier met de patiënt te bespreken en hem of haar vervolgens in de goede richting te wijzen.

De Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde is een samenwerking van meerdere belanghebbenden, zoals patiënten, clinici, onderzoekers, academici, industriële partners, aangesloten organisaties in de lidstaten, beleidsmakers, wetgevers en meer, die ernaar streven om gepersonaliseerde geneeskunde een onderdeel van de agenda te maken voor de komende 20 jaar en buiten de arena van het EU-beleid.

Steeds meer patiëntengroepen en individuele burgers worden zich bewust van de mogelijkheden van gepersonaliseerde geneeskunde en willen dat hun ziekte en de behandelingsmogelijkheden op een transparante, begrijpelijke maar niet-betuttelende manier worden uitgelegd (van een clinicus met up-to-date kennis) om hen in staat te stellen deel te nemen aan medebeslissing.

Ondertussen willen ze eigenaar zijn van – en onbeperkte toegang hebben tot – hun eigen medische gegevens, evenals meer toegang tot klinische onderzoeken en grensoverschrijdende behandelingen die hun leven kunnen verbeteren en in sommige gevallen zelfs kunnen redden.

Enkele manieren om dit te bereiken zijn een betere opleiding van zorgprofessionals in de allernieuwste technologieën, een andere mentaliteit dan diezelfde clinici waardoor de patiënt kan deelnemen aan discussies en besluitvorming op alle niveaus, het opzetten van van gegevenscoöperaties die patiënten niet alleen op verzoek toegang geven tot al hun persoonlijke gegevens, maar hen controle geven over wie ze gebruikt, hoe ze worden gebruikt en wanneer, en; veranderingen van het Europees Parlement en de Europese Commissie om klinische proeven toegankelijker en betaalbaarder te maken, grensoverschrijdende behandelingen werkelijkheid te laten worden en niet slechts een droom.

In een 500 miljoen burgers tellende EU die in de afgrond staart van een samenleving met een vergrijzende bevolking die op een gegeven moment onvermijdelijk ziek zal worden, is het niet alleen een morele kwestie, het is een financiële kwestie om patiënten toegang te geven tot de best mogelijke behandeling die in Europa beschikbaar is ook, zoals eerder vermeld.

De neergang van de economie heeft verschillende lidstaten bijna verlamd en natuurlijk staat hoog op de lijst van bezuinigingsmaatregelen de kortzichtige, contraproductieve inhaalbeweging van de gezondheidsdiensten, zelfs tot het punt dat bepaalde geneesmiddelen tegen kanker uit de beschikbare lijst, zoals binnenkort in Engeland zal gebeuren. Het snijden in gezondheidsbudgetten is een patent-onzin. Een gezond Europa is een welvarend Europa en de EU in het algemeen, en de gezondheidszorgstelsels in het bijzonder, moeten zien wat hen in het gezicht staart.

Waar gaan we heen vanaf hier? In overeenstemming met EAPM's Specialised Treatment for Europe's Patients Initiative (STEP's) roepen we de EU op om zich te committeren aan de
volgende:

• STAP 1: Zorgen voor een regelgevingsomgeving die vroege toegang tot nieuwe en doeltreffende gepersonaliseerde geneeskunde voor patiënten mogelijk maakt

• STAP 2: Om R&D voor gepersonaliseerde geneeskunde te vergroten, terwijl ook de waarde ervan wordt erkend

• STAP 3: Het verbeteren van de opleiding en training van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg

• STAP 4: Ter ondersteuning van nieuwe benaderingen van vergoeding en HTA, vereist voor toegang van patiënten tot gepersonaliseerde geneeskunde

• STAP 5: Naar meer bewustzijn en begrip van gepersonaliseerde geneeskunde

Daarnaast zou EAPM graag het volgende zien:

De verordening gegevensbescherming zou de primaire moeten toestaan

en secundair gebruik van gegevens voor gezondheidsonderzoeksdoeleinden

rekening houdend met de waarborgen die al in de hele EU van kracht zijn.

Ondertussen mogen verbeteringen in klinische proeven niet ongedaan worden gemaakt door de gegevensverordening.

Een overgangsperiode van vijf jaar voor IVD's is nodig voor fabrikanten om volledig aan verschillende nieuwe eisen te kunnen voldoen.

Voorts EAPM is van mening dat het gezondheidsbeleid de inherente kwetsbaarheden van het gezondheidssysteem moet erkennen en aanpakken waarmee met name kleinere landen en in de regio's van de grotere landen worden geconfronteerd. We noemen dit een SMART-benadering – Kleinere lidstaten en regio's samen. Tijdens de jaarlijkse EAPM-conferentie op 22 en 23 juni wordt dit verder uitgewerkt. De conferentie valt samen met het einde van het Letse voorzitterschap en het begin van dat van Luxemburg – twee van onze kleinere landen.

Ten slotte het proces van het EU-semester Landspecifieke aanbevelingen (CSR's) moet gericht en evenwichtig, in plaats van te zoeken naar ingrijpende bezuinigingen op de grotere begrotingsterreinen zoals gezondheid. EAPM is van mening dat alle besluiten en aanbevelingen in het kader van het semester natuurlijk groei moeten bevorderen, maar naast onderzoek en efficiëntieVooral op het gebied van gezondheid en gepersonaliseerde geneeskunde.

De Alliantie is van mening dat als de voorzitterschappen, het Europees Parlement en de Commissie eraan werken om het bovenstaande te verwezenlijken, dit de levenskwaliteit van patiënten in elk land in Europa zal verbeteren.

Deel dit artikel: