Verbind je met ons

Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde

EAPM: Lang geleden, niet gezien ... De reis door een diagnose

DELEN:

gepubliceerd

on

We gebruiken uw aanmelding om inhoud aan te bieden op manieren waarmee u heeft ingestemd en om ons begrip van u te verbeteren. U kunt zich op elk moment afmelden.

Hier bij de Europese Alliantie voor gepersonaliseerde geneeskunde (EAPM) we signaleren vaak de problemen van een gebrek aan vroege diagnose en eerlijke behandelingsmogelijkheden voor veel patiënten in de hele EU. Dit zijn patiënten die lijden aan een groot aantal verschillende ziekten. Het is duidelijk dat degenen die zich bezighouden met verschillende vormen van kanker een van de grootste groepen vormen die in deze categorie vallen, en dit geldt niet alleen als het gaat om zeldzame vormen van kanker - een gebied waarop je redelijkerwijs meer problemen zou kunnen verwachten. Niet genoeg vroege diagnose (vaak door een gebrek aan screeningprogramma's en richtlijnen) en een gebrek aan toegang tot de beste behandelingen die tijdig en betaalbaar beschikbaar zijn, zijn problemen die ons al lang bezighouden. Maar de situatie is zojuist aanzienlijk verslechterd als gevolg van de COVID-19-pandemie. schrijft EAPM uitvoerend directeur Denis Horgan.

Hier praten we met een 58-jarige man bij wie tong- en kaakkanker is vastgesteld en die op het punt staat een behandeling te ondergaan. De diagnose, en vervolgens het wachten op de startdatum van de behandeling, zorgden voor een lange adem. Denis Horgan is de interviewer. Laten we onze patiënt bellen 'Petrus X.

DH: Peter, in verschillende landen is gemeld dat de nieuwe situatie van het coronavirus een negatieve invloed heeft gehad op andere, even belangrijke ziekten. Kunt u daar alstublieft wat licht op laten schijnen?

PX: Oké, veel landen hebben een daling gezien in het aantal mensen dat daadwerkelijk zeer belangrijke afspraken haalt, als gevolg van de beperkingen die momenteel aan een groot deel van de samenleving worden opgelegd en, zoals vaak gebeurt, veranderen de prioriteiten voor burgers wat er op onlogische wijze uit kan zien. Veel mensen schijnen te denken dat ze niet de tijd van gezondheidswerkers in beslag mogen nemen. Ook zij hebben behandeling nodig, maar ze “willen geen last veroorzaken”.

Intussen hebben sommige gebieden om dezelfde redenen de chemotherapiebehandeling zelfs geheel, op zijn minst tijdelijk, opgeschort, waardoor patiënten sowieso geen keus hebben. Dat is bij mij niet het geval, zo blijkt.

Het simpele feit is dat onbehandelde kankerpatiënten een even groot risico lopen om te overlijden als kwetsbare mensen die het Covid-19-virus oplopen. Het gaat natuurlijk verder dan kanker en omvat ook andere aandoeningen, maar het is een goed voorbeeld.

DH: Tot in de puntjes… Hoe lang duurde de diagnose in jouw geval?

PX: Veel langer dan ik had gedacht als je het mij in het begin had gevraagd, maar afgezien van de exacte details is mijn verhaal blijkbaar niet zo ongebruikelijk.

Het begon met mijn oorpijn en tegelijkertijd een licht wiebelende tand. Dezelfde kant van het gezicht, dus elke expert in de kroeg zei dat ze waarschijnlijk met elkaar verbonden waren, en voor een keer in dergelijke omstandigheden hadden ze waarschijnlijk gelijk!

Dus nadat ik wat oorsmeerverwijderaar van de apotheker had geprobeerd - werkte niet - ging ik uiteindelijk naar het ziekenhuis om mijn oren te laten spuiten. Twee voor de prijs van één! Ze hadden het zeker nodig, maar het maakte geen verschil voor de pijn.

Het volgende was een bezoek aan de tandarts en we besloten: wat maakt het uit, en haalden de tand eruit. Na een tijdje, en met tegenzin antibiotica voorgeschreven door de tandarts, werd het duidelijk dat de holte die de tand achterliet niet goed genas. Bovendien was de oorpijn er nog steeds, dus de volgende stop was de afdeling 'Keel-, neus- en oor' van het ziekenhuis.

Op dat moment kreeg ik te horen dat ik een paar scans moest ondergaan, waarvan één radioactief, en een paar dagen later werd ik doorverwezen naar een ziekenhuis in een andere stad voor een biopsie, op grond van het feit dat als het kanker bleek te zijn, ik behandeld zou moeten worden. daar toch. Dit was een reis van drie uur.

DH: Wat was de totale tijdsperiode op dit punt?

PX: Een aantal weken, allemaal besteed aan het nemen van verschillende pijnstillers, die ik meestal vermijd.

DH: Dus wat gebeurde er daarna?

PH: Nou, enigszins moedeloos, en met een vriend op sleeptouw, ging ik naar een hotel in de stad in kwestie en onderging een tong- en kaakbiopsie in het betreffende ziekenhuis. Ik zal niet op de details ingaan, maar ik raad een tongbiopsie niet aan - het was pijnlijk en ongemakkelijk. Helemaal niet aardig.

advertentie

Vervolgens kreeg ik, na wat in feite een kleine operatie was, het advies een tijdje niet te praten terwijl mijn tong genas, wat velen natuurlijk amusant vonden. Bekijk het altijd van de positieve kant…

Daarna moest ik drie weken wachten op de uitslag. Uiteindelijk kreeg ik het telefoontje en ging terug, ruim drie uur in de bus en naar het hotel, naar het stadsziekenhuis. Om te horen krijgen, zoals ik toen al had verwacht, dat het kanker was.

Er werd toen gesproken over een operatie om een ​​deel van mijn tong te verwijderen en te vervangen door een borstspier, en hetzelfde te doen met een deel van mijn kaak, waarbij ik een deel van mijn anatomie zou vervangen.

Maar eerst zou ik een volledige scan moeten ondergaan - CAT? - maar ze konden mij een maand lang niet inpassen. Dus hier ben ik, wetende dat ik kanker heb, zij weten dat ik kanker heb, al mijn vrienden weten dat ik kanker heb, en nu moet ik een maand wachten om te zien waar het wel of niet anders kan zijn voordat ze beslissen over de definitieve behandeling.

DH: Ik kan me je frustratie alleen maar voorstellen.

PX: Ja, en tegen die tijd gebruikte ik nog sterkere medicijnen die mijn slaap verstoorden en ook constipatie veroorzaakten. Fijne dagen, niet.

Uiteindelijk ging ik terug naar het ziekenhuis voor de scan en het duurde nog drie weken voordat ik werd teruggebeld voor de uitslag. Op dat moment vertelde een van de adviseurs (ik had er toen al een aantal gezien) dat ik verschillende andere specialisten moest bezoeken voordat er een definitieve, definitieve beslissing kon worden genomen over hoe verder te gaan, en gezien hoe ver ik woonde, was het het was logisch om al deze snelle consulten voor één dag te regelen. Dat bleek mogelijk – maar alleen door nog eens drie weken te wachten.

In de tussentijd ging de kanker toch zeker niet weg? Nogal Het tegenovergestelde. En op dit punt kwam ik voorbij de frustratie en belandde ik in het gebied van woede. En af en toe bijna wat tranen.

Hoe dan ook...Uiteindelijk vinden deze afspraken plaats en blijf ik drie nachten in een hotel en zie ik eindelijk de chirurg die, tot mijn ongeloof, na al dat gezeur, zegt dat het te laat is om te opereren en dat ik dat stukje moet overslaan en ga direct naar chemo- en radiotherapie.

Ik had er alles aan gedaan om niet af en toe mijn top te laten ontploffen. Daar zit ik met een oprukkende kanker waarvan iedereen weet dat hij van het kastje naar de muur is geschoven om te horen dat het nu te laat is voor plan A en dat we naar plan B moeten springen.

DH: Akkoord. Wat nu?

PX: Nog een consult, dan nog een wacht- en heen- en terugreis en een meting voor een 'masker' om mijn hoofd stil te houden tijdens de radiotherapie. Gevolgd door een startdatum twee weken later. Op dat moment had ik – tegen enorme kosten – naar de stad moeten verhuizen en twee maanden in een hotel moeten wonen op een plek waar ik niemand ken, terwijl ik een vreselijke combinatie van chemo en radio zou ondergaan.

En dat is waar we zijn. De behandeling begint morgen, Denis. Ik ben eenzaam en bang, en onder grote financiële stress, en probeer niet na te denken over het feit dat als dit allemaal maanden geleden was gedaan, het ten goede of ten kwade zou zijn gedaan en afgestoft, en dat ik terug zou komen nu thuis in plaats van uit een koffer te leven in een hotel in een vreemde stad.

Natuurlijk zou dit allemaal al erg genoeg zijn geweest. Maar de uitbraak van Covid-19 heeft zeker impact gehad op de beschikbaarheid van personeel. Het grote voordeel is dat ik in ieder geval geluk heb dat ze de chemotherapie waar ik ben niet hebben stopgezet.

Voor mij is dit letterlijk een kwestie van leven of dood, net als voor de zwaarst getroffen Covid-patiënten, zij het uiteraard in een andere context.

DH: Dus hoe denk je over dit alles?

PX: Kennelijk gefrustreerd, een beetje boos, bang omdat het in alle opzichten vreselijk zal zijn, en wetende dat ik me - volgens mijn consulent - op sommige dagen zo ziek kan voelen dat ze me een nacht in het ziekenhuis zullen houden.

Ondertussen ben ik al veel afgevallen, gebruik ik voedingssupplementen op vloeibare basis, omdat het pijn doet om de meeste vaste stoffen te eten, en ik kan de komende twee maanden niet meer drinken, als dat ooit nog eens gebeurt!

Als ik positief denk, nu we eindelijk op de goede weg zijn, kom ik er misschien kankervrij uit. Je kunt alleen maar hopen. Ik probeer positief te zijn.

Wat ik tot slot wil zeggen is dat, terwijl deze zeer ernstige COVID-19-situatie voortduurt, u alstublieft niet plotseling moet denken dat andere ernstig zieke patiënten aan de kant kunnen worden geschoven.

DH: Dank je, Pieter.

Helaas is onze geïnterviewde in juli 2020 overleden aan kanker – we hadden zo graag gewild dat hij onze volgende conferentie had kunnen bijwonen, de negende conferentie van het EU-voorzitterschap van EAPM, onder auspiciën van het Portugese EU-voorzitterschap. De conferentie, die plaatsvindt op 9 maart van 8 tot 9 uur, heeft als titel 'Samen vooruit met innovatie: het waarom, wat en hoe van het aanpakken van de implementatiekloof voor de gezondheidszorg onder het Portugese voorzitterschap van de EU'. Vind de link om u te registreren hier. en de agenda hier..

Deel dit artikel:

EU Reporter publiceert artikelen uit verschillende externe bronnen die een breed scala aan standpunten uitdrukken. De standpunten die in deze artikelen worden ingenomen, zijn niet noodzakelijk die van EU Reporter.

Trending